Schrijf je nu in voor de ALS Sunrise Walk.

Ga van vrijdag 10 op zaterdag 11 februari midden in de nacht met ons op pad door het historische Utrecht. Samen met meer dan 1.500 anderen zetten we ALS in het licht en lopen we de zonsopgang tegemoet. Het doel is om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar de oplossing voor ALS, PSMA en PLS. Geen tijd te verliezen.

Er zijn drie verschillende afstanden die op verschillende tijden en locaties in Utrecht starten.

 

Loop mee



 

In het kort

  • Utrecht
  • In de nacht van vrijdag 10 op zaterdag 11 februari 2023
  • Beleef Utrecht by night
  • 3 verschillende afstanden: 25 km, 15 km of 5 km
  • Deelname aan de ALS Sunrise Walk kost €17,50
  • Haal sponsorgeld op en wees onderdeel van de oplossing voor ALS, PSMA en PLS 


Loop mee




Jouw hulp is nodig

ALS is een dodelijke zenuw/spierziekte waarbij je spieren één voor één uitvallen. In Nederland leven zo’n 1.500 mensen met ALS, PSMA of PLS. Ieder jaar komen er 500 nieuwe patiënten bij en overlijden er ook 500. In het vinden van de oplossing voor ALS hebben we daarom geen tijd te verliezen. Stichting ALS Nederland financiert wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaak en behandeling van ALS, maar daarbij hebben we jouw hulp nodig! Doe mee met de ALS Sunrise Walk, laat je sponsoren en word zo onderdeel van de oplossing voor ALS. 

We hebben geen tijd te verliezen. 

Waar doen we het voor?

 

 

 

De Sunrise Walk route

  • De start is vanaf de Jaarbeurs in Utrecht
  • Loop midden in de nacht 25 kilometer door de mooiste stukken in en rondom Utrecht
  • Samen met meer dan 1.500 deelnemers loop je de zonsopgang tegemoet
  • Op de route zijn checkpoints en krijg je warme drank en een stuk fruit
  • Het is ook mogelijk om een route van 15km of 5km te lopen. Dus iedereen kan meedoen
  • Als de zon op is vieren we samen het chequemoment en de ontlading van de finish; we did it! 

Lees meer Lees minder

Tijd tot ALS Sunrise Walk 2023:


Bekijk alle

Interview Shirley Kruger-Vink – “Wij ondervinden hoe slopend ALS is en hoeveel er nog onbekend is over deze ziekte. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat komen.”

24-01-2023 | 14:23 Uur
Het is februari 2022 als de vader van Shirley Kruger-Vink de diagnose ALS krijgt. Samen met haar familie ondervindt ze hoe slopend de ziekte is. “Er is helaas nog zoveel onbekend. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat zijn.” Om een bijdrage te kunnen leveren in de strijd tegen ALS loopt Shirley met haar partner en familie in de nacht van 10 op 11 februari mee tijdens de ALS Sunrise Walk.     ALS en FTD  Shirley maakt ALS van dichtbij mee. Haar vader kreeg in februari namelijk de diagnose ALS. “Bij onze vader is de ziekte begonnen in zijn mond. Zijn spraak is enorm verslechterd, slikken gaat moeizaam en vooral het verslikken is soms beangstigend.” Naast de spierziekte ALS heeft de vader van Shirley ook te maken met Fronto-temporale Dementie (FTD). Bij FTD vinden voornamelijk grote veranderingen plaats in het gedrag, de emoties, taal en persoonlijkheid van een patiënt. Dit is anders dan bij Alzheimer waar met name het geheugen aangetast wordt. “De combinatie met FTD maakt het alleen nog maar moelijker, omdat onze vader door deze vorm van dementie niet begrijpt wat er allemaal gaande is. Daarnaast zien we hem helaas op beide fronten achteruitgaan.” Shirley ziet bij haar vader de vermoeidheid enorm toenemen, hij ervaart duizelingen en verliest kracht in zijn handen. “Het is gewoon heel confronterend om te zien, ook omdat je weet dat alles beetje bij beetje wordt aangetast.”    Zeldzame erfelijke variant  Er is voor Shirley en haar familie nog veel onbekend rondom de spierziekte in combinatie met FTD. Dit komt onder andere doordat artsen geen direct ziekteverloop kunnen voorspellen. Daarnaast brengt de ziektevariant van haar vader onduidelijkheid en onzekerheid met zich mee. Shirley: “Wij hebben de diagnose van mijn vader laten testen op erfelijkheid. Helaas kwam hier een erfelijke afwijking uit die heel zeldzaam is en waar de artsen nog niks van weten. Voor ons is het helaas nog niet duidelijk in hoeverre deze variant bij ons aanwezig zou kunnen zijn. Het antwoord hierop laat wellicht nog jaren op zich wachten. Mede door dit ervaren wij hoeveel er nog onbekend is bij deze ziekte en hoeveel geld er nodig is voor onderzoeken.”       ALS Sunrise Walk Door de onbekendheid rondom ALS merkt Shirley dat geld voor onderzoek hard nodigis, daarom maakt zij zich hard in de strijd tegen deze vreselijke ziekte en loopt ze mee tijdens de ALS Sunrise Walk. Shirley is, samen met haar familie, al eens in actie gekomen in de strijd tegen ALS. In augustus 2022 deden ze mee aan de ALS CitySwim. Shirley: “Dit was een mooie, maar ook vreselijk confronterende dag.” Nu loopt ze samen met haar familie mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “Wij kinderen lopen met elkaar samen met onze partners.” Samen vormen ze team De Vinken! en lopen ze de 15-kilometerroute. “Wij verwachten een bijzondere loop vol goede moed en hopen dat we met alle teams een enorm groot bedrag op kunnen halen.”      Voorbereidingen Voor het wandelevenement treft team De Vinken! geen grote voorbereidingen. “We gaan zien hoe het ons vergaat.” Om een mooi bedrag te realiseren, heeft het team binnen hun netwerk om donaties gevraagd. Daarnaast proberen ze via social media sponsoren te zoeken. Gelukkig hebben ze veel vrienden en familie die ook hun steentje bij willen dragen.     Wil jij Shirley en haar familie ook steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop zelf mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.