Toen pap vorig jaar de diagnose ALS kreeg, stond onze wereld even stil. ALS is een ziekte die steeds erger wordt. Bij deze ziekte sterven zenuwen af en worden de spieren steeds zwakker. Bewegen, eten, praten en ademhalen gaat steeds moeilijker. De gemiddelde levensverwachting van mensen met ALS is 3 tot 5 jaar. De impact van deze ziekte is enorm. Géén dag, géén minuut, géén seconde gaat voorbij zonder er aan te denken. Je voelt je machteloos en zelfs een beetje boos als je weet dat er in 2023 nog steeds geen medicijn is voor deze dodelijke spierziekte.

Toch blijft pap enorm positief. Al snel zei hij: “het is zoals het is en we gaandoor!” Hij focust zich op wat wél kan. Pap kan op dit moment nog 50 procent werken. Hier haalt hij structuur en veel plezier uit. We proberen zoveel mogelijk samen te zijn. Borrelplank hier, wijntje daar, uitstapjes, vakantie in Italië, lekker koken, een filmpje op de bank en hopelijk nog die droomreis naar Mexico… Herinneringen maken is het belangrijkste wat er is.

Ook doet hij mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn dat de ziekte mogelijk kan vertragen. Dit medicijn is nog niet getest op mensen met ALS. Dit soort onderzoeken geven ons hoop. In de nacht van 10 op 11 februari lopen wij mee in de ALS Sunrise Walk om zoveel mogelijk geld in te zamelen en meer onderzoek mogelijk te maken naar een medicijn tegen deze vreselijke ziekte. Wil jij papa en ons steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via onze pagina. Iedere donatie is meer dan welkom want alleen samen realiseren wij een wereld zonder ALS.