Interview deelneemster Jennifer - "Ze moest de strijd opgeven"

Jennifer (49) loopt mee voor haar overleden moeder: ‘Ze moest de strijd opgeven’

Voor Jennifer (49) is 10 december (de orginele datum van de ALS Sunrise Walk) niet alleen de datum van de ALS Sunrise Walk, maar vooral de datum dat haar moeder drie jaar geleden de strijd tegen deze vreselijke spierziekte op moest geven.

In 2010 kreeg de moeder van Jennifer steeds minder kracht in één arm. "Na vele onderzoeken bleek uiteindelijk dat ze Focale Spinale Atrofie had, een zusje van ALS", vertelt ze. Haar moeder kreeg het medicijn Riluzole toegediend. "Dat is een medicijn dat ALS wat kan vertragen. Ondanks dat mijn moeder Focale had, kreeg ze het middel toch. Het argument? 'Baadt het niet, dan schaadt het niet.'" In de jaren die volgden, bleef het vooral bij die ene arm. Ook de doktoren in het AMC hoopten dat het daar bij zou blijven.

Achteruitgang
Elk jaar ging Jennifers moeder voor controles. Alles bleef redelijk stabiel, los van het feit dat haar arm opeens volledig verlamd was. “Maar in 2017 kreeg mijn moeder opeens te maken met de ene na de andere klacht. Zo had ze vooral minder spierkracht in haar andere arm en werden ook haar benen minder sterk", herinnert Jennifer zich. "In dat jaar onderzochten ze alles: van haar schildklier en darmen, tot slokdarm en maag." Maar dat mocht niets baten.

"Mijn moeder was een zelfstandige vrouw, die nooit klaagde over haar lichaam dat haar in de steek liet. Ook al kostte alles haar steeds meer moeite, ze gaf nooit op", vertelt Jennifer. Naarmate de ziekte vorderde, had haar moeder steeds vaker een rolstoel nodig. "Toen ze in 2018 voor haar jaarlijkse controle langsging bij de neuroloog, schrok hij enorm van haar achteruitgang. Ook haar andere arm kon ze nu nog maar gedeeltelijk gebruiken."

PSMA
Focale Spinale Atrofie kreeg nu de naam PSMA, waar de moeder van Jennifer waarschijnlijk al langere tijd aan leed. "In veel gevallen heeft PSMA een trager verloop dan ALS. Maar het is een progressieve ziekte en het was duidelijk dat mijn moeder te maken had met de snelle variant." Na de ene uitdaging kwam de andere: de benauwdheid deed zijn intrede.

"Na onderzoek bleek dat haar middenrif - wat ook een spier is - niet meer goed werkte. Haar ademhaling werd steeds moeizamer en haar grootste angst was dat ze zou stikken”, weet Jennifer. PSMA kan overgaan in ALS. Ondanks dat dat verschil moeilijk te diagnosticeren is, was dat wel het nieuws dat Jennifers moeder moest verkroppen.

 De strijd opgeven
Er volgden gesprekken met het ziekenhuis in Utrecht, zodat Jennifers moeder ’s nachts thuis een beademingsmasker zou krijgen. “Maar ze ging zo snel achteruit, dat haar angst om te stikken ook steeds groter werd." Omdat ze ook de trap niet meer op kon, zou Jennifers moeder samen met haar man moeten verhuizen. "Mijn moeder wilde niet zo afhankelijk zijn en dag en nacht met een beademingsmasker leven. Dus ze besloot dat ze de strijd moest opgeven. Ze was toen net 77 jaar geworden."

“De angst en paniek in haar ogen zal ik nooit vergeten", vertelt Jennifer. "Wij als gezin, mijn vader, ik als enigs kind, mijn man en onze twee jongens stonden volledig achter haar besluit. Deze strijd is niet te winnen en dat is ook het motto van ons team tijdens de ALS Sunrise Walk."

 ALS Sunrise Walk
Jennifer hoopt samen met andere teams een steentje bij te dragen en ALS tijdens de Sunrise Walk in het licht te zetten. "Ik heb deze sluipmoordenaar van dichtbij meegemaakt en het is zo belangrijk dat er een medicijn komt om deze vreselijke ziekte te stoppen."

Omdat ze zelf met fibromyyalgie kampt, zit de 25 km er niet in. Daarom loopt Jennifer samen met haar man de 5 km. Een voorbereiding hebben ze niet echt: "De enige voorbereiding die we moeten treffen, is hoe we vanuit Hoofddorp het beste in Utrecht komen."

Om hun deelname aan de ALS Sunrise Walk zoveel mogelijk onder de aandacht te brengen, heeft Jennifer een actiepagina gemaakt die ze om de paar dagen op Facebook en LinkedIn deelt. "Ook heb ik onze deelname gedeeld met mijn WhatsApp-contacten. De meesten kennen de enorme strijd die mijn moeder, zeker de laatste jaren, heeft gestreden. Hopelijk helpt dat om ons te steunen en een mooie donatie te doen."

Steun de strijd van Jennifer met een donatie!