Interview Juliette Janssen - “Mijn vader had een rotsvast vertrouwen in de wetenschap en dat er een medicijn gevonden zou worden. Voor hem is het helaas te laat maar voor ons stopt het niet met zijn dood. Het is zijn wens en die van ons, om deze ziekte de wereld uit te helpen.”

03 februari 2022 11:33

“Mijn vader had een rotsvast vertrouwen in de wetenschap en dat er een medicijn gevonden zou worden. Voor hem is het helaas te laat maar voor ons stopt het niet met zijn dood. Het is zijn wens en die van ons, om deze ziekte de wereld uit te helpen.” Aan het woord is Juliette (31). Zij loopt binnenkort samen met haar man Michiel de ALS Sunrise Walk voor haar overleden vader Willy. Hij overleed in maart 2020 op 65-jarige leeftijd aan ALS.

 

Mentaal sterker dan ooit

In juli 2018 krijgt de vader van Juliette de diagnose ALS. De familie weet direct dat het erg is, maar tegelijkertijd is het lastig om te overzien wat er gaat gebeuren en wat het betekent in het dagelijks leven van de familie. “Het overkomt je voor een groot deel. Je hebt eigenlijk geen tijd om te wennen aan een nieuwe situatie of hulpmiddel, want zodra je gewend bent is de hulpbehoefte alweer groter. Ik heb mijn vader van een totaal autonome en sterke, sportieve man, zien veranderen naar een man die lichamelijk alles verloor en totaal afhankelijk werd van anderen. Mentaal was hij sterker dan ik ooit had kunnen denken. Dat moet je zijn, als je deze ziekte draagt.” Voor de omgeving is het bikkelhard en afschuwelijk om toe te moeten kijken en niets te kunnen doen. Er kwam veel op de familie af waar ze nog nooit over nagedacht hadden of zelfs maar over gehoord hadden. Juliette is dan ook enorm trots op haar moeder: “Ik heb gezien hoe mijn moeder al die tijd voor mijn vader gezorgd heeft, zo knap. Maar meer dan dat kon zij ook niet doen, en dat maakt zo machteloos.”

Sportief

De vader van Juliette was een enorm sportieve man. Zijn grote wens was om een medicijn te vinden voor ALS. Haar vader zou ongetwijfeld enorm trots op haar zijn. Juliette: “Wandelen was stiekem niets voor hem, hij was meer van het snellere werk zoals wielrennen, schaatsen en eigenlijk vrijwel alle sporten. Hij was in zoveel sporten goed. Overigens vond hij wandelen met een doel wel oké. Met het doel zit het in dit geval wel goed!”

Onderzoek

In zijn laatste dagen heeft Willy iedereen nog eens goed uitgelegd waarom het zo noodzakelijk is om geld voor onderzoek in te zamelen. De familie kwam toen met het idee om donaties te vragen tijdens zijn uitvaart, in plaats van bloemen. Hij zei: “Het is heel simpel. Ik heb het gevoel dat we dicht bij een oplossing zijn voor ziektes zoals ALS en alles wat daaraan verwant is. Door geld in te zamelen zal deze dag steeds een beetje dichterbij komen.” Hierdoor kijken Juliette en haar man dan ook enorm uit naar de ALS Sunrise Walk. “We kunnen nu ook iets betekenen in de zoektocht naar een medicijn. Ik verwacht een groot gevoel van saamhorigheid. Iedereen die meeloopt weet waarvoor we het doen. De motivatie is zó duidelijk. Het zal best pittig zijn, niet alleen fysiek maar zeker ook emotioneel. Tegelijkertijd lopen we de zon tegemoet, hoe mooi is dat! En tenslotte mijn moeder bij de finish, onze grootste fan die dag.”

 

Schoenen inlopen

Juliette loopt de ALS Sunrise Walk samen met haar man Michiel. Hij heeft zijn schoonvader helaas maar een klein jaar gekend, en kent Willy dus niet anders dan met ALS. “Het is ontzettend bijzonder voor me dat Michiel zich ook zo inzet. Het is zo mooi hoe snel die twee elkaar hebben leren kennen en in elkaars hart hebben gesloten. Het voelt voor ons heel goed om iets te kunnen doen tegen deze ziekte. Zo voelt het iets minder machteloos. De motivatie is meer dan duidelijk en de woorden van mijn vader zitten in ons hoofd. Ook doen we het voor de mensen in de directe omgeving van patiënten. Mensen zoals mijn moeder, die haar geliefde aan deze ziekte heeft moeten verliezen.”

Voorbereiden op de ALS Sunrise Walk doen ze door in het weekend flinke wandelingen in Rotterdam te maken, samen met hun hond Maggie en hun 6 maanden oude zoontje Otto. Het belangrijkste doel: de schoenen goed inlopen! “Erg belangrijk, we willen tenslotte geen blaren krijgen tijdens de tocht. Gelukkig is het vooral ook heel leuk en gezellig. We lopen lekker samen en hebben goede gesprekken. Af en toe een pitstop voor een luier of fles voor Otto en hier en daar een drankje to go voor ons.”

 

Armbandje

Hun actie stond nog maar net één dag online toen Juliette en Michiel hun streefbedrag al haalden. Het is duidelijk dat veel mensen ze een warm hart toedragen: “Sowieso ben ik open over wat mijn vader is overkomen. De mensen om me heen weten heel goed wat er is gebeurd. Al kennen ze de details natuurlijk niet allemaal, ik denk dat iedereen weet dat het een vreselijke ziekte is. Mijn man, mijn moeder en ik lopen dagelijks met het oranje ALS armbandje. Iedere keer als iemand ernaar vraagt voelt als een goed moment om aandacht te vragen voor deze ziekte. We zetten al onze netwerken in om ons te steunen: familie, collega’s, vrienden en bekenden, iedereen helpt mee. We hebben ons streefbedrag dus maar heel snel opgeschroefd ;-)”

Zorg jij ervoor dat Juliette en Michiel ook hun nieuwe streefbedrag halen?

Doneer dan via deze knop!