Jet Pronk (64) is de motor achter Team Jet: ‘ALS kan iedereen zomaar overkomen’

Jet Pronk (64) is de motor achter Team Jet: ‘ALS kan iedereen zomaar overkomen’

De 64-jarige Jet Pronk heeft de hele wereld gezien, noemt zichzelf een échte multitasker, kreeg al een meedogenloze bak rouw voor haar kiezen, maar is vooral sportief en enthousiast. Maar ze heeft ook ALS. Daarom loopt Team Jet dit jaar mee met de ALS Sunrise Walk.

Jet heeft de afgelopen decennia niet stilgezeten. “Ik heb veel over de wereld gereisd en spreek meerdere talen vloeiend", vertelt ze over haar leven. "Samen met mijn man heb ik drie kinderen uit Mexico geadopteerd en opgevoed." Het gezin werd later nog uitgebreid, na het overlijden van haar oudste zoon. "Onze kleinzoon kwam bij ons wonen. Hij is nu zes."

Jet omschrijft zichzelf als actief, sportief, enthousiast, een filmhuis liefhebber en een hobbyfotograaf. "Ik ben gauw ergens voor te porren en had hartstikke leuk werk als cliëntbegeleider voor mensen met een beperking. Ik had een goed en gezond leven, tot ik in het voorjaar van 2020 wat vreemde klachten kreeg", vertelt ze

Diagnose ALS
Ze begon met slissen en haar linkervoet klapte wat meer op de grond bij het lopen. "In juli viel de bom: de diagnose ALS. Ik dacht: 'Hè? Ik? Maar ik ben sportief en leef gezond?' Maar het kan dus iedereen zomaar overkomen. Domme pech." Na de diagnose hebben Jet en haar man Gijs een weekend lang gepraat en gehuild. “Daarna hebben we een paar besluiten genomen: ik stop accuut met werken. De tijd die mij nog rest is voor mijn man en kinderen."

Verder wilde ze haar leven niet laten bepalen door de ziekte of de prognose. "Ik wilde zo gewoon mogelijk doorleven, met de urgentie om samen met mijn gezin te genieten van wat nog kan." Het nieuws kwam voor Jet's familie eveneens als een donderslag bij heldere hemel. "Iedereen was in shock.”

Achteruitgang
De eerste maanden viel de ziekte haar nog mee, maar al snel zette de achteruitgang in. "Dat valt niet mee. Voor mij niet, maar ook voor mijn geliefden niet." Jet kan amper nog lopen en praten,  eten gaat zo moeizaam dat er binnenkort een maagsonde geplaatst zal worden. Ook de spieren in mijn romp doen nauwelijks nog iets, waardoor ik snel moe word van mezelf rechtop houden."

De achteruitgang van haar lichaam is een bittere pil. "Van iemand die zelf graag helpt, word ik  opeens iemand die geholpen moet worden. Dat is een hele omschakeling, maar ik leer het wel", zegt Jet. "Het frustrerende is dat ALS totaal onvoorspelbaar is. Je weet niet welke spieren wanneer gaan uitvallen, alleen dat 't gaat gebeuren. Er is nog steeds geen rem en geen genezing en dat is shit." 

Moeilijke periode
Jet wil graag benadrukken dat het soms moeilijk is om als ALS-patiënt elke dag de moed erin te houden. "Soms zit je ook huilend op de bank en ben je bang voor wat er nog komen gaat. Daarom is een luisterend oor heel belangrijk, zonder goedbedoelde adviezen te geven of het in te vullen." Daarbij beseft Jet zich ook dat het een zware periode is voor haar partner en kinderen. "De ziekte legt zwaar beslag op hen, omdat je door ALS al snel veel niet meer kan en anderen dus jouw taken over moeten nemen. Dat is ook moeilijk voor mij, want ik zie dat mijn partner overloopt. Hij werkt, zorgt voor het huishouden, het gezin én mij."

Gelukkig hebben Jet en haar man een groot netwerk van mensen die graag iets voor ze willen doen, dat is geweldig. Mede dankzij de handige app ‘Érbij’ is het ook snel te regelen. Het is laagdrempelig: wie iets wil doen kijkt op de kalender in de app en geeft zich op voor een bepaalde taak op een bepaalde dag/tijd. En iedereen die meedoet, ziet dat gelijk. Je hoeft dus niet eindeloos rond te bellen.

Team Jet
In de nacht van 11 op 12 februari loopt Team Jet mee met de ALS Sunrise Walk. "Ik ben overdonderd en geraakt door het enthousiasme in ons netwerk", vertelt Jet. "Familie, vrienden, sportmaatjes en collega's lopen mee om niet alleen maar machteloos toe te kijken." Degene die niet mee kunnen lopen, doneren zelf geld of promoten de Facebookpagina van het evenement. "Dat doen ze allemaal omdat ze nu ervaren hoe afschuwelijk deze ziekte voor mij en mijn geliefden is. Én omdat er nog steeds veel geld nodig is voor onderzoek naar een medicijn."

Op de foto: drie teamleden van team Jet

Jet is er tijdens de ALS Sunrise Walk ook zelf even bij. "Dat zo'n topteam 's nachts 25 kilometer gaat lopen voor mij en andere ALS-patiënten, daar wil ik zelf ook even deel uitmaken. Een stukje meebeleven én ze met mijn aanwezigheid een hart onder de riem steken. Zo geweldig dat ze dit doen!" Ze verwacht dat het een bijzondere tocht wordt. "Het zijn allemaal mensen die samen komen voor een geliefd iemand en dat verbindt."

Wil jij de strijd van Team Jet steunen, dat kan door een donatie te doen of ook deel te nemen aan de ALS Sunrise Walk!