Marlène May (36): “Ik stop pas met bergen beklimmen, wandelen & in grachten zwemmen tót er een medicijn tegen ALS is!”

In 2016 verloor Marlène May 1,5 jaar na de diagnose ALS haar moeder. Al 3 jaar voordat de diagnose ALS gesteld werd kreeg haar moeder ernstige gedragsveranderingen, dit bleek na 2,5 jaar onderzoek FTD te zijn. De combinatie ALS-FTD komt slechts bij 5 tot 10 procent van de patiënten voor. Marlène heeft in die jaren voor haar moeder gezorgd en zag van dichtbij hoe vreselijk heftig en mensonterend ALS is. Na het overlijden van haar moeder zegde Marlène haar baan op om haar eigen bedrijf te starten. Hierbij koos ze er ook heel bewust voor om vanuit haar bedrijf een maatschappelijke bijdrage te leveren en zet de strijd tegen ALS voort. Marlene is verantwoordelijk voor de socials & online marketing rondom de ALS Sunrise Walk. Wij gingen met haar in gesprek.

Rollercoaster

Marlène ervoer het ziekbed van haar moeder als een ware rollercoaster. “In 2011 begonnen bij mijn moeder de dementie-klachten.” vertelt ze. “Hierdoor belandde mijn moeder meerdere malen op de gesloten psychiatrische afdeling van het ziekenhuis.” Pas twee jaar later begonnen de lichamelijke klachten, die zich als eerste uitten via de stem. “Ik vergeet dit moment nooit meer, ik heb haar hele huis doorzocht op verstopte drankflessen omdat ik dacht dat ze gedronken had, zo raar klonk haar stem!” 

“De ziekte was een wedstrijd waarvan je wist dat je die toch nooit ging winnen. Maar we hebben wel tot het eind gestreden om er - zover dat mogelijk was - wat moois van te maken.” Door de FTD was dat echter een enorme uitdaging. Marlène haar vader leeft al veel langer niet meer, waardoor veel van de zorg voor haar moeder op haar schouders terecht kwam. Maar ondanks dat het zwaar was, heeft Marlène het ook ervaren als een hele mooie periode. “Ik heb zoveel samen met mijn moeder kunnen doen. Ik had met liefde nog jaren voor haar gezorgd. Zo ben ik bijvoorbeeld meerdere keren weekendjes weg met haar geweest, deze waren loodzwaar maar zó waardevol! Alleen al de pret schittering in haar ogen maakte alles goed.”

Troost
Omdat Marlène van dichtbij heeft meegemaakt hoe mensonterend ALS is, heeft de ziekte van haar moeder ook effect op haar gehad. “Het heeft er voor gezorgd dat ik heel anders kijk naar wat belangrijk is in het leven.” Ook op carrière-gebied heeft het verandering teweeggebracht. “Door het overlijden van mijn moeder ging ik nog meer nadenken over hoe ik mijn leven wilde indelen. Ik kwam tot de conclusie dat ik snakte naar meer vrijheid, meer uiteenlopende klanten en vooral ook meer maatschappelijke impact.” Om dat te realiseren zegde Marlène haar loondienstbaan als regiomanager op en begon ze met haar eigen bedrijf. “Eenmaal gestart besloot ik Stichting ALS te benaderen met de vraag of ik één dag per maand mij vrijwillig in kon zetten voor de stichting. Dat is inmiddels uitgegroeid tot meer werk (niet allemaal meer vrijwillig maar tegen een niet commercieel tarief).”

Op deze manier zet Marlène zich in om ALS de wereld uit te helpen. “Zoals de arts bij mijn moeders diagnose zei: ‘U hebt het zwartste lot uit de loterij getrokken’. Het is zó mensonterend, hier moet echt een medicijn voor komen.” Haar eigen bijdrage biedt Marlène troost. “Ik ben iemand die ervan houdt om nuttig te zijn en dat denk ik met mijn bijdrage aan de strijd tegen ALS waar te maken. Door mij op deze in te zetten zet ik de strijd tegen ALS voort en hoop ik deze ooit te winnen.”

Daadkracht
Al tijdens de ziekte van haar moeder, haalde Marlène geld op voor de strijd tegen ALS. “Toen ik nog bij de SNS Bank werkte, heb ik georganiseerd dat wij met een hele grote groep collega’s meededen aan de Dam tot Damloop. Met onze deelname hebben we geld opgehaald voor Stichting ALS. Het bedrag werd uiteindelijk verdubbeld door de bank.” Nadat haar moeder overleed stapte Marlène ook op de fiets om de Mont Ventoux te trotseren bij Tour du ALS. In dat jaar liep zij ook de marathon en deed mee met de Amsterdam City Swim.

Over meedoen met de ALS Sunrise Walk met haar team én verantwoordelijk zijn voor de socials was dan ook iets waar zij geen seconde over na hoefde te denken. Een sportief evenement waarbij alle deelnemers samen van iets vreselijks iets heel krachtigs maken dat is zo mooi. “Krachtig in de vorm van daadkracht. Het haalt veel geld op voor de strijd tegen ALS en het geeft je het idee dat je iets doet tégen de ziekte. Daarbij is het voor patiënten, naasten en nabestaanden een mooi doel om naartoe te werken en geeft hen iets dat zij nooit meer vergeten.”

Strijd jij ook mee voor een oplossing tegen ALS?

Doe mee in het team van Marlène

Doneer nu!