Interview Sjaak Boer - "Ik verwacht een mooie, gezellige maar vast ook een emotionele tocht."

Sjaak Boer loopt de ALS Sunrise Walk voor én hopelijk ook met zijn zus Miranda. Hun vader Aart is overleden aan (de erfelijke variant van) ALS en nu heeft ook Miranda ALS. “Weer gaan we de achtbaan in. Het eindstation kennen we, maar hoeveel scherpe bochten komen er en hoeveel keer gaan we over de kop?”

Aart Boer overleed zeven jaar geleden op 65-jarige leeftijd aan ALS. Hij heeft negen maanden met de diagnose ALS geleefd. Begin december is ALS ook bij Miranda Boer, de dochter van Aart gediagnosticeerd. Miranda is pas 46 jaar. Zoon en broer Sjaak twijfelde geen moment en schreef zich in voor de ALS Sunrise Walk. “We waren ervan op de hoogte dat papa een erfelijke variant had van ALS. Dit hebben we bewust nooit laten onderzoeken, omdat er preventief toch nog niets te doen is aan deze ziekte. Natuurlijk speelt het af en toe door je hoofd, maar zoals m’n zus zei: “Ik heb nu zeven jaar zonder écht grote zorgen geleefd.” Net voordat Miranda de definitieve diagnose ALS kreeg zag ik op Facebook de ALS Sunrise Walk voorbijkomen. Het leek me een mooie manier om extra geld op te halen voor onderzoek, wat keihard nodig is.”

Opnieuw

Na vader Aart heeft nu dus ook zus Miranda ALS. “De hele film komt weer boven, het verdriet en het onbegrip. Wij hebben helaas al ervaring met ALS, maar weten daardoor ook dat we weer een hele zware strijd aan zullen moeten gaan. Instanties en ziekenhuizen zijn nog niet op elkaar ingespeeld, en dat heeft ons tijdens de ziekte van papa heel wat energie en ergernis gekost.”

Twaalfde teamlid

Na het zien van het evenement op Facebook, overlegt Sjaak met zijn vrouw en schrijft hij zich in voor de ALS Sunrise Walk. In eerste instantie als eenmansteam Boer On Tour met een doel van €1.000 euro. Nadat hij alles had ingevuld deelde Sjaak zijn pagina met zijn zus. Zij gaf aan dat ze ook mee wilde lopen, maar dat ze bang was dat de hele tocht wat te ver zou zijn. “Mier (zo noemde m’n vader haar altijd), al moet ik je in een rolstoel duwen, als jij meewilt regelen we dat!” Zus Miranda loopt dus ook de laatste kilometers mee tijdens de ALS Sunrise Walk. Inmiddels is het team nog veel groter geworden: “Nadat ik mijn actiepagina met mijn schoonfamilie had gedeeld had ik binnen een minuut of tien ineens drie medelopers. Mijn schoonzus en twee zwagers zeiden “Wij lopen met je mee in deze strijd”. En daarna ging het hard. Twee lieve buren, een oom en twee nichtjes en daar weer vriendinnen van…” Tijdens dit interview meldt zelfs teamlid 12 zich aan: “Een vriendin van de oom die al aangemeld was, was geraakt door ons verhaal en meldt zich spontaan aan. Fantastisch!”.

Teamwork

In eerste instantie wilde Sjaak ongetraind gaan lopen. Een blaar of beetje kramp is te verwaarlozen in vergelijking met het dagelijks leed dat een ALS-patiënt moet dragen. Een aantal teamleden leek het echter toch wel een goed idee om een paar keer te trainen. Sjaak: “We hebben op 2 januari een training gepland en aan de hand van het verloop daarvan plannen we misschien nog een volgende training. Het lastige is dat ons team verdeeld over het land woont, dus even met de hele groep afspreken is een hele uitdaging.” Sjaak ziet de ALS Sunrise Walk ook zonder al teveel training zonnig in. “Ik verwacht een mooie, gezellige maar vast ook een emotionele tocht. Gelukkig lopen we met een mooie groep en zal de gezelligheid overheersen. Maar uiteraard mag er ook best een traan gelaten worden.”

Statiegeld

Team Boer on Tour heeft flink wat familie en vrienden die meedoen in het team. Voor Sjaak betekent dat veel. Sjaak: “Zoals gezegd ben ik met dit idee in m’n eentje gestart, maar binnen tien minuten deed er al drie man mee. Dat doet mij, maar ook de rest van de familie enorm goed.” Inmiddels is Team Boer on Tour 12 man/vrouw sterk, en stuk voor stuk hebben ze hun eigen redenen om mee te lopen. “De meesten hebben het lijden en overlijden van mijn vader meegemaakt, en dat had impact. Zeker nu er opnieuw iemand van zo dichtbij getroffen wordt door de ziekte ALS willen veel mensen iets voor ons doen.” Er zijn dan ook al flink wat donaties binnen gekomen. “We hebben veel lopers die allemaal hun eigen netwerk hebben waarin ze de actie delen. Heel vaak taggen we elkaar op social media en dat vergroot het bereik enorm.”

Sjaak komt zelf voor zijn werk veel in supermarkten. Daar kwam iemand op het idee om een flyer en donatiebus voor de ALS Sunrise Walk bij de emballageautomaat op te hangen. Klanten kunnen daar hun statiegeldbon doneren.  “Een waanzinnig idee natuurlijk. En we mogen nu al in vier supermarkten dit doen, wat natuurlijk uniek is! Daarnaast gaan onze kinderen Ruben en Lize met hun vriendjes en neefje en nichtje de buurt rond om statieflessen op te halen. Dit doen zij met de ALS Sunrise Walk flyer in de hand en dragen hiermee ook hun steentje bij!”

Geen statiegeldbon bij de hand? Eenvoudig via internet een donatie doen kan natuurlijk ook.

Steun Sjaak en Team Boer on Tour.