Interview Marie-Nelle: “We houden de gedachte aan Popkje levend door ons voortdurend als gezin in te zetten voor de strijd tegen ALS.”

Een bijdrage leveren in het zoeken naar een oplossing voor de vreselijke ziekte ALS. Het werd voor Marie-Nelle Hoornstra en haar gezin een gezamenlijk doel na het overlijden van haar schoonmoeder Popkje aan ALS. In de nacht van 11 op 12 februari loopt Marie-Nelle mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “We houden de gedachte aan Popkje levend door ons voortdurend als gezin in te zetten voor de strijd tegen ALS.”

Over haar deelname aan de ALS Sunrise Walk schreef het AD Amersfoortse Courant een artikel:

Je leest hem hier.

Eerder spraken wij al met Marie-Nelle over haar deelname: 

Ruim 14 jaar geleden overleed Popkje Hoornstra, de schoonmoeder van Marie- Nelle aan ALS, slechts drie maanden na de diagnose. Ze werd maar 65 jaar. “De maanden van haar ziekte waren echt een bizarre rollercoaster”, begint Marie- Nelle haar verhaal. “We probeerden nog zoveel mogelijk tijd met Popkje door te brengen omdat al snel duidelijk was dat ze heel snel achteruit ging. Mijn man Robin en ik hoorden in dezelfde periode dat we in verwachting waren van een tweeling. Robin en ik trouwden, we vierden Popkjes 65e verjaardag en mijn schoonouders verhuisden ook nog. Achteraf gezien zijn we blij dat het allemaal precies in die drie maanden gebeurde. Ze wist dat er kleinkinderen onderweg waren en ze kon ons nog verbinden tijdens ons huwelijk door ons de ringen te overhandigen tijdens de ceremonie. Het was gewoon niet te bevatten hoe snel het slechter met haar ging. De frustratie daarover zagen we elke keer in haar ogen.”

Wandelhobby
Marie-Nelle woont met haar man Robin en dochters Lara en Julia in Amersfoort. Tijdens de coronaperiode is ze het wandelen in de natuur veel gaan waarderen. Het zoeken naar nieuwe routes en het lopen met anderen, is echt een hobby geworden. En toen las ze over de ALS Sunrise Walk. “Sinds Popkje is overleden zoeken we met ons gezin voortdurend naar mogelijkheden om een steentje bij te dragen in de strijd tegen ALS”, vertelt Marie-Nelle. “Ik vind het super leuk dat ik mijn wandelhobby hiervoor kan inzetten. Mijn vriendin Thera en ik maakten de afspraak om samen de volledige 25 kilometer te lopen. Inmiddels hebben zich nog twee andere enthousiastelingen gemeld om met ons mee te lopen. De laatste 5 kilometers sluiten Thera’s dochter Noor en mijn meiden Lara en Julia aan.”

Drie generaties strijders
Helemaal vreemd is het leveren van fysieke inspanningen voor de strijd tegen ALS niet. Man Robin deed eerder al meerdere keren mee aan de Amsterdam City Swim. Hoe ervaarde hij dit? Marie-Nelle: “Zijn deelname aan de ACS was een gezamenlijk ‘project’. Hij leverde de inspanning, we sparden samen over hoe en met wie hij zou zwemmen en ik was ‘chef donaties’. Meedoen met zo’n goed georganiseerd evenement is een feest. De sfeer is zó bijzonder. Het samen zwemmen met allemaal mensen die op de een of andere manier een verbinding met ALS hebben, geeft je meer dan alleen de energie om te zwemmen.” Het bleef niet bij die ene keer. Robin zwom regelmatig de ACS én ging als begeleider mee met de kidsswim. Hij zwom hem zelfs meerdere keren op 1 dag, alleen en in teamverband. Ook de vader van Robin sprong het water in, samen met zijn zoon en Lara en Julia.

Drie generaties die zich inzetten voor ALS met hun vrouw, moeder en oma Popkje in gedachten. “We houden de gedachte aan Popkje levend door ons voortdurend in te zetten voor de zoektocht naar genezing. Familie en vrienden steunen ons, met aanmoediging en donaties.”

Plezier met elkaar
Marie-Nelle kijkt uit naar de tocht in februari. “Het lijkt me prachtig om vanuit de nacht naar de dag te lopen, samen met al die anderen die ook getroffen zijn door ALS en het laatste stuk met onze kinderen. Ik vind het bijzonder om dit met elkaar te mogen doen. Oma zou niets liever willen dan dat we er met elkaar een mooie wandeling van maken en veel plezier hebben.”

Oefenen
Hoe bereiden jullie je voor op de ALS Sunrise Walk? “Niet zo moeilijk, wandelmeters maken! Dat lukt in deze tijd goed. Ik loop met regelmaat lange afstanden en dat gaat eigenlijk prima. Die 25 kilometers gaan zeker lukken. Lara en Julia zijn heel sportief. Als zij een fysieke uitdaging hebben, dan gaan ze er helemaal voor. We gaan die 5 kilometer wandelen nog even oefenen, maar dat zit wel goed bij die meiden. Omdat ze hun oma helaas niet hebben mogen kennen, gebruiken we deze periode ook om veel over Popkje te vertellen. Oma zette zich ook volop in voor goede doelen, dus dat wij dit met zijn allen doen, past helemaal bij hoe zij in het leven stond. En we houden samen natuurlijk ook de donatieteller in de gaten. We willen zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek.”

Social Media
Over donatiegeld gesproken. Hebben jullie nog dé tip voor het ophalen van zoveel mogelijk geld? “We delen oproepen op onze socials”, vertelt Marie-Nelle. “Dat heeft al tot een fantastisch bedrag geleid. Richting februari zetten we er nog even een tandje bij. Dé tip: gooi je eigen enthousiasme in de strijd. Mensen vinden het leuk om jouw persoonlijke verhaal te horen en de reden waarom je meedoet. Verzin een leuke actie om het nog aantrekkelijker te maken en dan komt steun vanzelf. Die steun heeft diverse vormen. Mooie en motiverende woorden of een donatie. Ze zijn allebei welkom om ons te ondersteunen bij het bereiken van onze grootste wens: een oplossing voor de vreselijke ziekte ALS!”

Steun jij de strijd van Marie-Nelle tegen ALS?

Doe een donatie