Interview Marion Hoegen - “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.”

Pas dit jaar kreeg de zus van Marion Hoegen de diagnose ALS. Ineens maakte de ziekte deel uit van haar leven. Om een steentje bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar genezing, loopt Marion mee met de ALS Sunrise Walk. Samen met haar familie en een goede vriendin van haar zus vormt zij Team Hoegen. “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.”

Vanaf het moment dat Marion te horen krijgt dat haar zus door ALS is getroffen, trekt het leven voorbij in een soort roes. Marion vertelt over de ‘levenshaast’ die haar en haar familie overviel. “Na de diagnose had ik een enorme drang om allemaal leuke dingen te doen met mijn zus. Je voelt direct dat er geen tijd te verliezen is. Het besef dat er geen genezing of een sprankje hoop is, is echt heel moeilijk. Bij veel andere ziekten kan er gesproken worden over behandelingen. Misschien zelfs over genezing. Bij ALS is dat anders. Je moet het gewoon doen met de wetenschap dat er een eind komt aan een leven én dat er een lijdensweg aan vooraf gaat. Die realiteit is echt afschuwelijk.”
Marion maakt van dichtbij mee hoe mensonterend deze ziekte is. “Ik zoek veel afleiding om maar bezig te blijven en niet te hoeven denken. Maar de momenten dat ik even alleen ben, komt het verdriet keihard binnen. Het gaat hier om mijn zus en ik ga haar verliezen.”

ALS in het licht
De voorbereiding op de ALS Sunrise Walk begon, heel praktisch, met de aanschaf van nieuwe schoenen. Blaren staan dus niet op het programma. Wat dan wel? “Ik verwacht een stevige wandeling met familie, waarbij we steun vinden bij elkaar. Het zal emotioneel zijn, maar ik hoop ook kracht en energie te vinden om door te gaan. Het is belangrijk dat ALS aandacht krijgt en ‘in het licht’ komt. We zetten letterlijke stappen richting een medicijn. Gelukkig hebben we nog even tot februari. Onze langste oefentocht was 13 kilometer. Dat ging best goed, maar we moeten dus nog wat wandelmeters maken!”

Aandacht vasthouden
Uiteraard wil de familie zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek. In het binnenhalen van donaties, gaat nog best wat tijd zitten. Marion: “We richten ons vooral op ons eigen netwerk van familie, vrienden, kennissen en collega’s. We zijn inmiddels met een best grote club en hoe meer mensen willen aansluiten, hoe beter. Op Facebook hebben we een eigen pagina ‘ALS Sunrise Walk - team Hoegen’. Zo kunnen mensen ons volgen op weg naar de 25 kilometer. Ik gebruik social media voor het vasthouden van de aandacht voor ons doel én om de oproep voor donaties zo nu en dan te herhalen. En de lokale krant ontving een persbericht.

Steunen op elkaar
Marion benadrukt dat de steun van familie en vrienden echt heel belangrijk is. Niet alleen in de aanloop naar de wandeling, maar vooral tijdens het gehele ziekteproces van haar zus. “Het doet me echt goed dat er zoveel lieve mensen om me heen zijn die meeleven. We staan er niet alleen voor.”

Steun jij de strijd van Marion  voor het onderzoek naar genezing?