Interview Marieke: “Om samen met alle lopers door je geliefde stad te mogen lopen, vol met lampjes en Ep in ons hart… Dat moet wel een heel mooi evenement gaan worden!”

“Om samen met alle lopers door je geliefde stad te mogen lopen, vol met lampjes en Ep in ons hart… Dat moet wel een heel mooi evenement gaan worden!” Marieke en haar broer Gert-Anton lopen de ALS Sunrise Walk voor hun bonusvader Ep. Hij overleed op 14 november 2020 op 76-jarige leeftijd aan ALS.

Ze stuurde haar broer nog een sms, of hij wel had gezien hoe laat de vertrektijd was. De ALS Sunrise Walk begint namelijk midden in de nacht, maar ze kreeg direct als reactie: “Yes gelezen en topdoel”. Dat het een doel is wat hen beide zeer na aan het hart ligt komt door het overlijden van Ep, de vriend van hun moeder. “Na het overlijden van onze vader begin jaren negentig, kwam mijn moeder in 2010 haar oude jeugdliefde weer tegen. Het voelde direct weer vertrouwd en ze hebben ruim tien prachtige en liefdevolle jaren samen gehad. Helaas sloeg in 2020 het noodlot toe voor Ep en mijn moeder.” 

Liefdesgeluk

Ep was een man die volop van het leven genoot en altijd lekker aanwezig was met zijn harde stem en bulderende lach. Hij stond voor iedereen klaar en was altijd in voor een geintje. Hij genoot enorm van de vakanties naar Duitsland en Frankrijk en was ook een heel zorgzaam type. “Hij maakte heerlijke maaltijden voor mijn moeder en haalde voor mij altijd lekkere kippetjes op de markt die hij dan langsbracht. Ep was echt een gouden vent. Zo fijn als je dan ziet dat je moeder nogmaals het liefdesgeluk heeft mogen vinden! Ik noemde Ep dan ook altijd vol trots mijn bonuspaps en hij was maar wat trots dat hij mij zijn bonusdochter kon noemen.”

Binnen twee weken

Al langere tijd zagen Marieke en Gert-Anton dat Ep niet meer de man was zoals ze hem kenden. Zijn manier van praten werd anders, hij sprak een stuk langzamer. Marieke: “Ep was destijds al langere tijd bezig met het aanmeten van een kunstgebit. Dit verliep moeizaam. Veel van de spraakklachten werden dan ook toegeschreven aan de problemen die hij met het gebit had. Toen hij vervolgens ook niet meer zelf goed kon lopen maar een rollator moest gebruiken en meerdere keren gevallen is, is hij snel het medische circuit ingegaan.” Op 27 oktober 2020 is hij in het ziekenhuis opgenomen, een dag later kwam de diagnose ALS. Tien dagen later is hij overleden. “Hoe verdrietig en zwaar dit ook was, we zijn met z’n allen zo gigantisch blij dat hem een verder lijden bespaard is gebleven. De ziekte ALS is zó mensonterend, dat gun je je ergste vijand niet.”

Stroomversnelling

Jullie hebben eigenlijk nog geen twee weken geweten dat Ep de ziekte ALS had. Hoe was dat voor jullie? “We hebben het hele proces van aftakeling niet in jaren meegemaakt zoals vaak de diagnose is, maar echt in een stroomversnelling. Er worden tegenwoordig gelukkig vele onderzoeken gedaan naar de ziekte ALS. Ik denk dat die vele onderzoeken er mede voor gezorgd hebben dat Ep, toen hij eenmaal in het ziekenhuis lag, heel snel de diagnose ALS kon krijgen. De vader van mijn collega is jaren geleden ook overleden aan de ziekte ALS. Bij hem duurde het heel lang voordat de diagnose kon worden vastgesteld. Onderzoek helpt, maar daarvoor is wel veel geld nodig. Daarom zijn initiatieven als de ALS Sunrise Walk zo belangrijk. Ik hoop dat we over een aantal jaren kunnen zeggen dat de oorzaak van ALS gevonden is en dat het misschien zelfs te behandelen is.”

Lampjes

Marieke loopt de ALS Sunrise Walk samen met haar broer. Ze zijn beide geboren en getogen in Utrecht, dus het voelt voor hen heel speciaal om samen door “hun” stad te lopen. “Om dit samen met mijn broer te kunnen doen, maakt het extra bijzonder. We zien nog dagelijks het verdriet bij onze moeder nadat haar maatje overleden is. Op deze manier kunnen we ons steentje bijdragen in de strijd tegen ALS. Om met alle lopers door je geliefde stad te kunnen lopen, vol met lampjes en Ep in ons hart… Dat moet wel een heel mooi evenement gaan worden!” Marieke en haar broer zijn goed getraind. Ze hebben allebei al drie keer de Kennedymars (80 kilometer) in Sittard uitgelopen. Over de 25 kilometer van de ALS Sunrise Walk maken zich dus niet zo druk. “Wij lopen beide veel. Goede schoenen, goede rugzak, muziekje of podcast en goede kleding met veel laagjes gaan ervoor zorgen dat we die 25 kilometer zeker gaan halen!”

Eigen tocht

Marieke heeft er zelfs al een rondje op zitten, op de dag dat de ALS Sunrise Walk oorspronkelijk zou zijn. “Ik ben op 10 december overdag de 25 kilometer gaan lopen. Er was al zoveel gedoneerd voor de oorspronkelijke ALS Sunrise Walk dat ik wel een beetje de verplichting voelde om in ieder geval te gaan lopen op 10 december. Die wandeling heeft ook weer extra donaties opgeleverd. Mijn tante stuurt bijvoorbeeld al jaren geen kerstkaarten meer en doet dan in plaats daarvan een donatie aan een goed doel. Dat werd dit jaar dus de Stichting ALS Nederland, hoe mooi is dat? Kleine donaties, grote donaties, ze zijn mij allemaal even dierbaar!”

Wil je Marieke en Gert-Anton ook helpen met een donatie?

Dat kan hier!