Interview Hilary - “Mijn moeder is een blijvend lichtpunt in mijn leven. Daarom spreekt het thema van de ALS Sunrise Walk mij zo aan.”

De Utrechtse Hilary Richters loopt samen met haar vader, zus, man Dietrick en een goede vriendin in de nacht van 11 op 12 februari de ALS Sunrise Walk. Samen vormen zij Team Muriël, de naam van de moeder van Hilary. Voor het gezin is 11 februari een extra bijzondere dag, het is namelijk de geboortedag van Muriël. Hilary: “Wat mij daarnaast aanspreekt is het thema ‘Zet ALS in het licht’. Enerzijds zodat er meer aandacht komt voor deze ziekte, maar bovenal is mijn moeder een blijvend lichtpunt in mijn leven. Mijn moeder geeft mij nog steeds via dit licht richting in het leven.”  

Gevangen

“Onze moeder beschreef haar leven met ALS als dat ze gevangen zat in haar eigen lichaam. Als familie zagen wij deze gevangenis haar steeds meer opslokken. Bij onze moeder verliep de ziekte ontzettend snel. Wat ze de ene week nog gewoon kon, was de week erop niet meer mogelijk. Fysiek ging ze hard achteruit, maar haar verstand en gedachten bleven intact.” Muriël overlijdt op 18 april 2013, zeven maanden na de diagnose. Voor de familie was dit een zeer intense en verdrietige periode. Maar er zat  ook een positieve kant aan. Hilary: “Het is enorm zwaar om iemand van wie je houdt zo te zien wegglijden en je kan helemaal niets doen om dit te stoppen. De andere kant is dat de zorg voor onze moeder ons als familie ook hechter heeft gemaakt. Iedereen heeft een steentje bijgedragen en dan heb ik het niet alleen over mijn vader, zus en Dietrick maar ook onze ooms, tantes, neven, nichten en goede vrienden van de familie. Het was heel bijzonder en ik ben iedereen die er voor ons is geweest in deze periode nog steeds ontzettend dankbaar.”

Jeuk aan haar neus

Zelf heeft Hilary wijze lessen uit die zware periode gehaald. “Die tijd heeft mij laten zien dat niets vanzelfsprekend is. Vandaag kan je iets nog doen, maar morgen kan het zomaar anders zijn. Ik ben de kleine dingen nog meer gaan waarderen en probeer zomin mogelijk in het leven uit te stellen. Het leven is te kort.” Ze herinnert zich nog heel goed een bepaald moment, waarop haar moeder haar vroeg of ze haar moeders hand naar haar neus wilde brengen. “Mijn moeder had jeuk op haar neus. Als wij jeuk hebben op onze neus dan krabbelen wij onze neus zonder hierbij stil te staan. Maar als je geconfronteerd wordt met het feit dat iemand dit opeens niet meer kan, dan kijk je toch anders naar het leven en alles wat je gegeven is.”

Onderzoeken

De moeder van Hilary heeft zelf ook keihard gestreden om het proces te vertragen, zeker in het begin van haar ziekte, maar helaas was er niets (geen behandeling) om dit proces te kunnen vertragen. Hilary: “Ze heeft zoveel mogelijk geprobeerd te genieten van haar leven en de mensen om zich heen. Daarnaast deed ze mee aan alle onderzoeken waar ze voor werd gevraagd. Ze was ervan overtuigd dat deze onderzoeken haar misschien niet meer konden helpen, maar ze hoopte van harte dat de volgende persoon na haar wél geholpen kon worden.”

ALS Sunrise Walk

De strijd van haar moeder zet het gezin nu voort door mee te doen aan de ALS Sunrise Walk. Wat verwachten ze van deze bijzondere tocht? “Een heerlijke en mooie wandeling met een lach, een traan en soms een beetje geklaag als de voeten pijn gaan doen. Maar het belangrijkste wat ik verwacht is het samenzijn met alle andere lopers en samen ‘ALS de wereld uit helpen’. Allemaal ter nagedachtenis aan iemand die veel voor hen heeft betekend of in de hoop op een geneesmiddel voor degene die nog strijden tegen deze ziekte.” Inmiddels is Hilary begonnen met oefenen om zoveel mogelijk wandelkilometers in de benen te krijgen. “Doordeweeks probeer ik zoveel mogelijk korte wandelingen te maken en in het weekend langere wandelingen. Ik ben begonnen met wandelingen van ongeveer 7 kilometer en zit inmiddels op circa 22 kilometer.”

Medicijn

Hilary vindt het moeilijk te verkroppen dat er voor deze slopende ziekte nog altijd geen medicijn is. “ALS is een ziekte die erin sluipt, je gevangen zet en waar je helemaal niets tegen kunt doen. In tijden van de pandemie waar we nu in zitten, vind ik het dan ook onbegrijpelijk dat we binnen een paar maanden een COVID-vaccin hebben maar bijna negen jaar na het overlijden van mijn moeder is er nog altijd geen behandeling of medicijn tegen ALS. Evenementen zoals deze om onderzoek te kunnen doen naar de ziekte, behandeling én genezing is dus ontzettend belangrijk. Ik vind het belangrijk en waardevol om hieraan bij te dragen.”

Wil je ook een bijdrage leveren in de strijd tegen ALS?

Help Team Muriël en doneer!