Interview Jos Eveleens: "Lopen naar licht en positiviteit"

Broer en zus Jos en Marjon lopen met maar liefst 7 familieleden mee met de ALS Sunrise Walk.  Samen met hun kinderen lopen ze de vijf kilometer voor hun moeder en oma. “Voor ons is de ALS Sunrise Walk een moment om extra te realiseren dat onze moeder en oma nog steeds bij ons is. We zien het als lopen naar het licht en positiviteit!”

“Voor de volwassenen is de afstand niet de grootste uitdaging, maar voor de jongste kleinkinderen is het een eind lopen”, begint Jos. “De grotere kinderen vinden het vooral lastig om zo vroeg op te staan. Maar we doen dit graag voor onze moeder en oma die al 3,5 jaar ALS heeft.”

Marjon vertelt dat haar moeder al twee jaar niet meer kan praten en dat ook eten steeds moeizamer gaat. “Ze heeft sinds kort een sonde. Wij vinden dit ongelofelijk verdrietig voor haar, maar zijn trots op haar dapperheid en optimisme. De ziekte draagt ze helaas alleen, maar we staan met veel liefde, dicht om haar heen.”

Praten op papier
Eén van de moeilijkste dingen van de ziekte ALS is dat patiënten snel verzwakken en steeds meer moeten inleveren. Jos en Marjon beamen dit. “Spreken gaat al een tijdje niet meer. Mama praat met pen en papier; ze heeft inmiddels al vele notitieboekjes volgeschreven. Een tante zei ooit, “wie schrijft die blijft!”. We hopen dat dat waar is. Niet meer echt kunnen deelnemen aan een gesprek, ontneemt je heel veel. Wij zijn al twee onderwerpen verder terwijl zij nog druk schrijft. Ze is vaker een toeschouwer dan wij allemaal willen.”

Extra knuffels
De kleinkinderen staan in dit warme gezin dicht om oma heen en ze genieten nog volop met elkaar.
“Mijn dochter Wieke van 9 heeft laatst een hele dag samen met oma een pop met kleertjes genaaid”, vertelt Jos. “Zonder te praten hadden ze een heerlijke dag. Het is verdrietig dat kleine Cato van 4 nog nooit bewust oma’s stem heeft gehoord. Dat wordt overigens wel ruimschoots gecompenseerd met extra knuffels.”

Allemaal hetzelfde eindpunt
De familie kijkt erg uit naar hun deelname. Marjon: “We verwachten een mooi evenement met veel saamhorigheid. Iedereen die met ALS in aanraking komt bewandelt een eigen pad, maar helaas komen we wel allemaal bij hetzelfde eindpunt uit. Dat maakt dat iedereen die meedoet dat met maar 1 gedachte doet: zoveel mogelijk geld ophalen voor onderzoek. Voor onze moeder komt een oplossing niet meer op tijd, maar hopelijk kunnen we anderen nog wel helpen.”

Steun voor oma
Het team bereidt zich vooral mentaal voor op de wandeling. “We praten erg veel met de kinderen over de ziekte van oma en hoe we hiervoor aandacht kunnen vragen in onze omgeving”, zegt Jos. “En we willen zoveel mogelijk geld ophalen natuurlijk! Het is heel fijn om dit met elkaar te doen. Zo voelt onze moeder nog eens extra onze steun.”

Serieus geld
Dat geld ophalen neemt de familie erg serieus blijkt uit de volgende woorden van Marjon. “We hebben veel donaties ontvangen van vrienden, bekenden en familie na een oproep op Facebook. De jongste kinderen voeren actie op school. De grote meiden bakken koekjes, die ze samen met de jongsten verkopen. We halen statiegeldflessen in de buurt op en leveren deze in. Door alle inspanningen hebben we ons oorspronkelijke streefbedrag van 3000 euro kunnen verleggen naar 4500 euro. Dit past mooi bij wat ALS van patiënten vraagt: steeds maar weer nieuwe doelen stellen. Dus doen wij dat ook. Graag zelfs!”

Steun team Voor Wil