Interview Jans en Jan-Willem Weuring: “Wat moet het een goed gevoel geven wanneer je op een bepaald moment kunt zeggen: “Aan de oplossing van deze ziekte heb ik een heel klein steentje bijgedragen”.

ALS speelt al vele jaren een rol in het leven van Jan-Willem Weuring en zijn familie. “Helaas zijn wij al langer bekend met ALS. Beide zussen van mijn moeder zijn al aan de gevolgen overleden, en mijn moeder Ina heeft ook de diagnose ALS gekregen.” Vorig jaar liep Jan-Willem daarom samen met zijn vader Jans (74) de 25 kilometer lange route van de ALS Sunrise Walk. De laatste vijf kilometer liepen ook zijn zus, vriendin en moeder mee. Dit jaar doet de familie weer mee. “Er kómt een oplossing voor nare ziektes zoals ALS. Wat moet het een goed gevoel geven wanneer je op een bepaald moment kunt zeggen: aan de oplossing van deze ziekte heb ik een heel klein steentje bijgedragen”. 

Hoopvol 
De familie kreeg met de diagnose van moeder Ina een grote klap te verwerken. Ze was de derde van drie zussen met de diagnose ALS. Toch blijft de familie strijdbaar en blijven ze leuke dingen doen met elkaar. Jan-Willem: “We vinden het vooral belangrijk dat je kijkt wat nog wél kan. Hoe verdrietig de ziekte ook is, zorg ervoor dat je blijft genieten van de mogelijkheden en sta niet te lang stil bij de on-mogelijkheden.” En hoewel er op dit moment nog altijd geen mogelijkheid is gevonden om de fysieke achteruitgang van ALS-patiënten te stoppen, is de familie zeer hoopvol voor de toekomst. “De internationale wetenschap doet erg veel onderzoek en er is optimisme qua vooruitgang in de behandeling, stopzetting en uiteindelijk de genezing van de aandoening.” De familie Weuring hoopt tijdens de tweede editie van de ALS Sunrise Walk dan ook weer veel geld op te halen voor onderzoek naar ALS en aanverwante ziektes.  

Social media 
Op social media zag Jan-Willem vorig jaar het initiatief voor de eerste ALS Sunrise Walk voorbijkomen. “Toen de diagnose van mijn moeder was gesteld is zij mee gaan doen aan een studie naar een mogelijk medicijn. Terwijl dit onderzoek liep kwam ik op enig moment op social media het initiatief van de ALS Sunrise Walk tegen. Mijn vader was direct enthousiast en wilde ook meteen meelopen. Mijn moeder, zus en vriendin vonden de afstand iets te groot en hebben daarom gekozen voor de 5 kilometer route”.  

Kou & saamhorigheid 
Dit jaar kunnen deelnemers aan de ALS Sunrise Walk ook kiezen voor een route van 15 kilometer, maar Jan-Willem loopt wederom de 25 kilometer. Door zijn deelname vorig jaar kan hij dit jaar beter voorbereid aan de start verschijnen. De vorige editie hebben vader en zoon het namelijk nogal koud gehad… Vader Jans Weuring: “Het was enorm koud! Vooral bij zonsopkomst. Qua kleding hadden we het veel te licht opgevat. Dat doe ik de volgende keer beter!” Jan-Willem vult zijn vader aan: “Het was heel apart om midden in de nacht op het station te staan in de kou en dat je langzaam maar zeker ‘lotgenoten’ ziet arriveren om te gaan starten. Dat gaf een gevoel van saamhorigheid.” 

Confronterend  
De nachtelijke wandeling door Utrecht was een bijzondere belevenis. Vader en zoon liepen samen de route van 25 kilometer en de laatste vijf kilometer sloten de zus en vriendin van Jan-Willem en zijn moeder Ina aan. “Zo rond 07.00 uur sloegen we een bochtje om en opeens tuut-tuut: daar kwamen Ina, zus Alien en vriendin Linda aan gereden. Dat gaf een enorme boost!” Ook kreeg Jan-Willem uit het niets ineens via WhatsApp live locaties door van een aantal vrienden uit Zwolle. Die waren dus zonder dat Jan-Willem en zijn vader het wisten midden in de nacht naar Utrecht gereden om de familie binnen te halen en aan te moedigen. Een heel mooi en emotioneel moment voor de familie. “De laatste 5 kilometer waren heel mooi, met de zon die op kwam over de heiige velden. Maar ook was het extra confronterend, omdat juist de laatste 5 kilometer mensen meeliepen die door ALS helaas alleen deze afstand nog aan konden.” Grappige momenten waren er ook, zoals toen de lopers door de binnenstad van Utrecht liepen en door beschonken personen werden gevraagd waar ze tegen aan het protesteren waren (vanwege de hesjes die de lopers droegen). 

Kippenvel 
Vorig jaar haalde de familie een prachtig bedrag op voor de strijd tegen ALS. Hoe hebben ze dit aangepakt? Jan-Willem vertelt: “Voornamelijk via Facebook vrienden benaderen, en daarnaast veelal door mond-tot-mond reclame.” Daarnaast had de KNVB-scheidsrechtersvereniging waar vader Jans lid van is (als actieve scheids) een collectebus in de kantine staan. Bij het openen van de bus verdubbelde de vereniging de inhoud. Een fantastische gift die de familie kippenvel bezorgde. Maar het belangrijkste vindt Jan-Willem vooral dat ze iets kunnen doen in de strijd tegen ALS. “Het geeft zo’n goed gevoel dat je, wanneer je getroffen bent door de ziekte in je nabijheid, je daadwerkelijk “overeind komt” om het onderzoek door bijvoorbeeld een sponsorloop financieel te steunen. Professor Veldink zei indertijd bij de diagnose van mijn moeder: “We maken reuzenstappen in het onderzoek”. Nou, de overgang van een dodelijke naar een chronische ziekte, of beter nog, een te genezen ziekte willen wij heel graag meemaken!” 

Wil je Jans & Jan-Willem steunen in hun strijd tegen ALS? Doneer dan via de actiepagina van Team Ina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.