Interview Karin van Grimbergen: “Je zou zo graag iets willen doen, maar je staat machteloos….”

Nog maar een paar maanden geleden krijgt de vader van Karin van Grimbergen de diagnose ALS. “Nu dit duidelijk is en we terugkijken, heeft hij al zeker twee jaar klachten die bij ALS passen.” Al meer dan anderhalf jaar loopt haar vader ziekenhuis in en uit en tot voor kort was er geen enkele arts die hem kon vertellen wat er aan de hand was. “Heel frustrerend als je voelt dat er iets niet in orde is, maar niemand je kan helpen…”  

Warme zorg 
De diagnose werd dus eindelijk gesteld, maar dat was natuurlijk niet de uitkomst die de familie had willen horen: “Beter worden gaat mijn vader niet meer. We hebben nu een toekomst voor ons die nog heel moeilijk en verdrietig gaat worden.” Karin vindt het vooral heel verdrietig om te zien dat iemand die altijd zo gezond heeft geleefd in korte tijd qua gezondheid en fysieke mogelijkheden zo achteruit kan gaan. “Bij mijn vader is het nu vooral nog conditie wat erg snel minder wordt. Daarnaast loopt hij moeilijker. Gelukkig kan hij nog wel gewoon fietsen, praten en eten. Als je hem niet goed kent, merk je op het eerste gezicht nog niets.” Karin en haar familie ervaren vanuit het ALS-behandelteam in Utrecht hele fijne, warme zorg en medewerking in deze moeilijke tijd. “Ik wil heel graag laten weten dat de diagnose ALS verschrikkelijk is, maar dat het ALS-team in Utrecht (en in ons geval Son) bestaat uit ontzettend lieve, fijne mensen die voor je klaar staan en meedenken. Ook de Stichting ALS Nederland met wie ik al meerder malen contact heb gehad, is een enorme steun.”  

Team Sjefke 
Met haar deelname aan de ALS Sunrise Walk hoopt Karin dat ALS bekender wordt, zodat mensen sneller een diagnose kunnen krijgen. Maar ze wil vooral veel geld ophalen om onderzoek mogelijk te maken naar een behandeling zodat patiënten in de toekomst genezen kunnen worden. Karin staat er tijdens de ALS Sunrise Walk niet alleen voor. Samen met haar moeder, kinderen, neefjes en nichtjes loopt zij in de nacht van 10 op 11 februari mee met het Utrechts wandelevenement. “Het is fijn om dit met familie te kunnen doen.” Met elkaar vormen zij Team Sjefke en maken zij zich hard om zoveel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling en genezing van ALS. “Je zou zo graag zoveel willen doen, maar je staat machteloos… Vandaar dat wij meedoen aan de ALS Sunrise Walk. Dit kan mijn vader niet beter maken, maar hopelijk in de toekomst wel andere patiënten.”  

Flessen inzamelen 
Karin verwacht dat de ALS Sunrise Walk een wandeling wordt met een hele bijzondere sfeer, doordat tijdens het evenement gelopen wordt met lotgenoten. Momenteel is het team vooral bezig met het vinden van zoveel mogelijk sponsoren. “Dit doen we vooral door linkjes te plaatsen op social media en vrienden en bekenden berichtjes te sturen. Daarnaast is mijn dochter heel fanatiek bezig met langs de deuren te gaan om lege flessen te verzamelen, waarvan de opbrengst naar de ALS Sunrise Walk gaat.” 

Wil jij ook met een bijzondere actie geld ophalen voor onderzoek naar ALS? Of wil je de strijd van Karin en haar familie steunen? Doneer dan via de teamactiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.