Interview Jolanda ter Woorst – “Fijn om met zoveel lieve mensen deze tocht te lopen en heel veel geld op te halen. Samen zorgen we ervoor dat ALS straks geen doodvonnis meer is!”

Twee jaar geleden stortte de wereld van Jolanda ter Woorst en haar man Arno in. Er werd bij Arno bulbaire ALS gediagnosticeerd. Bij bulbaire ALS worden de spieren voor het spreken en slikken als eerste aangetast. Jolanda: “ALS is niet te bevatten, je wordt geleefd. De snelheid waarmee je dingen moet realiseren, moet accepteren en weer door moet, is bizar. Dat je lichaam je zó in de steek kan laten, dat is enorm moeilijk te accepteren. Maar je móet, omdat er nog niets aan te doen is. Het zou zo fijn zijn als deze ziekte ophoudt!” 

Ingehaald door de werkelijkheid 
De diagnose van Arno was als een immense aardbeving. Na de eerste schok, was het eerste wat Jolanda en haar man dachten: “We gaan door tot de werkelijkheid ons inhaalt”. Vanaf het begin hebben zij keihard gestreden tegen de ziekte. Zo deed Arno onder andere mee aan medicijnonderzoek. In januari 2021 werd er via het werk voor een Arno een ALS-Bingo georganiseerd. Met deze bingo is het geweldige bedrag van €13.508,- opgehaald. Na ruim anderhalf jaar haalde de werkelijkheid Jolanda en Arno echter in. Twintig maanden na de diagnose overleed Arno aan de gevolgen van ALS. “Dat de werkelijkheid ons zo snel inhaalde was de tweede schok. Bizar hoe deze ziekte je zo in zijn greep kan hebben.” 

ALS de wereld uit 
Jolanda heeft als doel dat ALS zo snel mogelijk de wereld uit is en dat ALS nog meer bekendheid krijgt dan het nu al heeft. “Arno is er niet meer, maar in zijn naam gaan wij door om deze vreselijke ziekte de wereld uit te helpen. Zo kunnen we hem levendig houden in onze gesprekken en is zijn dood tenminste niet voor niets geweest.” Tijdens de eerste editie van de ALS Sunrise Walk kon Jolanda helaas niet meedoen. “Dit jaar doe ik graag mee aan de ALS Sunrise Walk ter nagedachtenis aan Arno.” Door zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar behandeling en genezing van ALS en de verwante ziekten PSMA en PLS komen we hopelijk steeds dichter bij een wereld waar ALS geen doodvonnis meer is. Jolanda heeft een enorme verzendlijst aangemaakt om mensen op de hoogte te houden van de voortgang rondom de ALS Sunrise Walk. Door haar contacten regelmatig updates te sturen, krijgt ze al veel donaties binnen en zijn er ook al mensen die hebben toegezegd om zelf mee te lopen. “Blijf je verhaal delen. Herhaling helpt!” 

Team Arno 
Meedoen aan de ALS Sunrise Walk doet Jolanda niet alleen. Samen met Team Arno wandelt Jolanda in de nacht van 10 op 11 februari door de Utrechtse straten. “Geweldig dat mensen mee willen lopen om samen met mij geld op te halen en Arno op deze manier te gedenken. Zo fijn dat mensen Arno en mij niet vergeten.” Tijdens de ALS Sunrise Walk hoopt Jolanda veel geld op te halen, maar bovenal verwacht zij een fijn samenzijn, saamhorigheid en aandacht voor ALS. Wil je Team Arno steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via de teamactiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.