Interview Floor en Marieke – “Onze moeder was vastberaden: ze zou de eerste patiënt zijn die ALS zou overwinnen.”

Het is eind 2013. De moeder van de zussen Floor en Marieke krijgt de diagnose ALS. Voordat de diagnose gesteld werd, had hun moeder al een aantal vage klachten. Praten met een dubbele tong alsof ze een borrel op had, verslikken en lichte uitval in haar handen. Het bleek uiteindelijk te gaan om de bulbaire vorm van ALS. “Ons werd verteld dat het de ‘langzame’ variant zou zijn en onze moeder was vastbesloten om de eerste te zijn die ALS zou overwinnen.” Helaas ging het al snel slechter en in augustus 2015 is de moeder van Floor en Marieke veel te jong overleden. Ze werd 61 jaar. De afgelopen jaren namen de zussen al deel aan een aantal sportieve evenementen om geld op te halen in de strijd tegen ALS. Na zwemmen en hardlopen gaan ze nu samen wandelen en doen ze mee aan de ALS Sunrise Walk. 

Stem 
“Het was zwaar voor ons als gezin. Onze fitte moeder was ziek en takelde steeds verder af. Het zwaarst was dat ze zo opgesloten zat in haar eigen lijf.” In het begin toen de moeder van Floor en Marieke zich steeds vaker verslikte en het praten moeizaam werd, schreef ze antwoorden op briefjes, hele verhalen pende ze soms. “Ze was koppig, want een spraakcomputer zou haar kunnen helpen, maar ze ging dit overwinnen dus die was niet nodig…” Ook met andere hulpmiddelen, zoals een rolstoel, rollator of een sonde, wachtte ze zo lang mogelijk. Uiteindelijk kwam de spraakcomputer toch: “Ik weet nog goed dat ze voor het eerst, toen we allemaal even de andere kant op keken, een zin had getypt en op enter drukte. Wij keken allemaal op. Ze was zo blij dat ‘haar stem’ het even weer deed!”  

Depressie 
Toen uiteindelijk ook de spraakcomputer te zwaar werd, gebruikte het gezin handsignalen. Duimpje op of duimpje omlaag stond voor ja en nee. Opgesloten in je eigen lichaam; je hoofd wil nog wel, maar je lijf kan steeds minder. En pijn bijvoorbeeld, hoe geef je dat aan met handsignalen? De zussen benadrukken dat ALS dan ook veel meer is dan zomaar een spierziekte. “Ook een depressie ligt op de loer. Bedenk maar eens dat je doordat je je stem niet meer kan gebruiken, je ook niet meer kunt huilen. Of als je een echte kletskous bent, maar je niet kan uiten. Je wordt langzaam heel eenzaam.”  

Strijd 
Er was ooit een bekende Nederlander die op TV gezegd heeft: “ALS is toch maar die spierziekte, waarom is daar zoveel aandacht voor?” Floor: “Mama was daar heel erg boos en verdrietig over. Het is niet zomaar een spierziekte, het gaat neurologisch veel verder. Het is zwaar om je moeder zo verdrietig te zien, vechtend, vol verdriet. En niet alleen voor ons als gezin, maar ook voor de rest van de familie en de vrienden, buren en kennissen.” Daarom staan Floor en Marieke in de nacht van 10 op 11 februari aan de start van de ALS Sunrise Walk en lopen ze de zonsopgang tegemoet.  

Zwemmen en hardlopen 
Floor en Marieke hebben zich samen al op meerdere manieren ingezet in de strijd tegen ALS. Met het geld dat ze ophalen wordt onderzoek naar de behandeling en genezing van ALS en aanverwante ziekten PSMA en PLS mogelijk gemaakt. Hopelijk is er dan in de nabije toekomst wél iemand die deze rotziekte overwint. De zussen deden samen mee aan de Amsterdam City Swim en Floor liep de Toer voor ALS, waarbij hardgelopen werd in Limburg. “Nu willen we graag deelnemen aan de ALS Sunrise Walk. Het wordt ongetwijfeld een bijzondere wandeling met een lach en een traan. Samen hebben wij dit ziekteproces zo intens beleefd, met je zus deel je hetzelfde gevoel. Tijdens de tocht zullen we in gedachten dan ook bij onze lieve, zorgzame en sportieve moeder zijn.” 

Verbonden voor altijd 
Floor en haar man waren op de geboortedag van haar moeder uitgerekend van hun tweede kindje. Uiteindelijk werd hun dochtertje drie dagen na de geboortedag van haar moeder geboren. Niet op de 6e zoals haar moeder, maar op de 9e. Een collega van Floor attendeerde haar erop dat de 6 en 9 samen het ‘infinity-teken’ maken: “Het teken van oneindigheid, grenzeloosheid en eeuwigheid. Verbonden, voor altijd.” 

“Ouwe reus duimpje op!” 

Wil je Floor en Marieke steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.