Interview Arie de Vreede – “ALS is een onmenselijke ziekte. Je ziet iemand in korte tijd veranderen van normaal functionerend mens naar iemand die niets meer kan en totaal afhankelijk is.”

Arie de Vreede heeft de spierziekte ALS van dichtbij meegemaakt. Zijn vrouw Marian kreeg de diagnose ALS en is hier helaas na enkele maanden al aan overleden. Ter nagedachtenis aan haar loopt Arie mee tijdens de ALS Sunrise Walk. In de nacht van 10 op 11 februari loopt hij door de Utrechtse straten de zonsopgang tegemoet. Met zijn deelname aan dit nachtelijk wandelevenement hoopt Arie zoveel mogelijk geld op te halen in de strijd tegen ALS. “Voor mijn vrouw is het helaas te laat, maar voor andere ALS-patiënten nog niet!” 

Onmenselijke ziekte 

De vrouw van Arie ging na haar diagnose hard achteruit. “Ze veranderde van een sportieve en positief ingestelde vrouw in iemand die volledig zorgafhankelijk was.” Ongeveer vijf maanden na de diagnose verloor Marian langzaam haar spraak. Dit viel Arie enorm zwaar. Communiceren werd vanaf nu een stuk lastiger. “ALS is een onmenselijke ziekte, als je ziet dat iemand van normaal functionerend mens in korte tijd verandert in iemand die niets meer kan en totaal afhankelijk is.” De levensverwachting van mensen met ALS ligt na de diagnose gemiddeld tussen de drie en vijf jaar. Doordat de vrouw van Arie hard achteruitging, heeft ze dit helaas niet mogen halen. “Mijn vrouw Marian heeft na amper acht maanden tijd de oneerlijke strijd tegen ALS verloren.” 

Zwaar proces 

Dat het ziekteproces niet alleen voor de patiënt zelf erg zwaar is, maar ook een zware wissel op de naasten trekt kan Arie alleen maar beamen. Arie: “Je bent eigenlijk 24 uur per dag bezig met helpen. Je moet constant ‘aan staan’. En dan komt het overlijden, en moet je opeens wéér schakelen. Van 24 uur per dag er voor iemand zijn en voor iemand zorgen, naar iemand die er opeens niet meer is.” Ook psychisch is het een zware ziekte, voor zowel patiënten als nabestaanden: “Wat ik heel moeilijk vind, is dat ik mijzelf verwijten maak dat ik sommige dingen anders had moeten aanpakken. Je hebt natuurlijk geen ervaring met dit hele proces, maar later denk je daar toch over na.” 

ALS Sunrise Walk 

Ter nagedachtenis aan zijn vrouw Marian loopt Arie nu mee met de ALS Sunrise Walk. Tijdens de nachtelijke wandeltocht staat hij er niet alleen voor. Samen met zijn broer Cor vormt Arie het team Familie De Vreede en lopen ze de 15-kilometerroute door de Utrechtse straten. Het doel van Arie is het volledig uitlopen van de route, hiervoor is hij dan ook hard aan het trainen door een paar keer per week een stuk te wandelen. Daarnaast wil Team Familie de Vreede natuurlijk zoveel mogelijk geld op te halen in de strijd tegen ALS. “Door het lopen van de ALS Sunrise Walk hopen we sponsorgeld op te halen en een onderdeel uit te maken van de oplossing voor ALS. Voor mijn vrouw Marian is het helaas te laat, maar voor andere ALS-patiënten nog niet!” 

Wil je Arie en zijn Team Familie de Vreede steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via de teamactiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.