Interview Mat Hobbelen – “Sjon vertelde dat hij steeds vaker last had van spieren en de fijne motoriek in zijn handen. We grapten dat we een dagje ouder werden. Uiteindelijk bleek het PSMA te zijn.”

Mat Hobbelen is moeder van zoon Niki (33) en dochter Jessy (29). Ze woont sinds 2015 in een huurhuisje in Eindhoven, waar ze het goed naar haar zin heeft. In september 2020 kwam ze in contact met Sjon. Ze hadden meteen een goede klik. “We hielden allebei van wandelen. Eén van de weinige activiteiten die in coronatijd mogelijk waren.” Langzaamaan leerden Mat en Sjon elkaar kennen. Ze liepen niet te hard van stapel, mede door hun ervaringen uit eerdere relaties. In mei 2021 vertelde Sjon dat hij steeds vaker last had van stijve spieren en de fijne motoriek in zin handen. Samen grapten Mat en Sjon dat ze een dagje ouder werden. “Enige tijd later adviseerde ik hem om toch maar eens langs de huisarts te gaan.” Het was begin juli toen de huisarts Sjon na wat onderzoeken doorverwees naar de neuroloog in het UMC. “Op 30 augustus 2021 kregen we daar de diagnose PSMA te horen.” 

De wereld op zijn kop 

Sjon had, op Mat na, niemand verteld dat hij last had van zijn spieren. Vanaf het moment van de diagnose moest hij zijn familie gaan inlichten over wat er aan de hand was. Een gekke tijd voor Mat volgt: “De hele familie stond plotseling voor hem klaar en ik werd min of meer op een zijspoor gezet. In de weken die volgden kregen Sjon en ik wat woorden en door deze meningsverschillen wilde hij dat ik geen contact meer met hem opnam.” Mat moest Sjon dus de ruimte geven, maar ze besluit zich tegelijk te gaan verdiepen in zijn ziekte. Toch voelt de afstand niet goed. Onaangekondigd staat Mat bij Sjon op de stoep, en een lang gesprek volgt: “De conclusie van dit gesprek was dat ik volgens hem een “echte” relatie met hem uit mijn hoofd moest zetten. Ik ontkende dat ik verliefd op hem was en vanaf dat moment vond hij het prima om mijn hulp te aanvaarden en zouden we samen nog vele mooie herinneringen gaan maken.” 

Bergafwaarts 

Helaas ging Sjon hard achteruit. Daaraan toegeven wilde hij niet. Het revalidatieteam floot hem regelmatig terug. “Ik zag het allemaal gebeuren en probeerde hem zo goed mogelijk te helpen, maar alle medische zaken deed de familie en daar kwam ik niet tussen.” In maart 2022 kreeg Sjon tweemaal per week thuiszorg en kwam er een trippelstoel. Traplopen ging moeizaam, dus kwam er een zorgbed. Ook werd hij steeds benauwder, hiervoor kreeg Sjon nachtelijke beademing en een airstacker. Mat had ondertussen een rolstoel kunnen regelen die in haar auto mee kon. “Dat was echt een uitkomst!”  

Lastig afscheid 

Begin april kwam er een elektrische rolstoel, maar daar mankeerde heel wat aan. Van de elektrische rolstoel heeft Sjon uiteindelijk maar één keer gebruik gemaakt. Op 13 april van dit jaar werd hij in het ziekenhuis opgenomen, omdat hij koorts had en erg benauwd was vanwege een ernstige longontsteking. De enige behandeling hiervoor zou invasieve beademing zijn. Daarnaast betekende het een definitieve opname in het verpleeghuis. “Dit heeft Sjon doen besluiten om van verdere behandeling af te zien. Zijn familie en ik hebben op vrijdag 15 april afscheid van hem moeten nemen. Ik heb hem toen nog durven vertellen dat ik heel veel van hem hield. Hij antwoordde met betraande ogen dat hij dat wel wist omdat hij niet blind was…”  

De familie van Sjon had gevraagd of Mat het regelen van de uitvaart aan hen over wilde laten. “Ik en mijn kinderen waren wel welkom tijdens de dienst, waar overigens geenszins mijn naam werd genoemd. Ik was te verdrietig om er op dat moment wat van te vinden en misschien is hierdoor mijn drive ontstaan om me in te zetten om geld in te zamelen voor Stichting ALS Nederland!” 

In actie voor ALS 

De eerste actie van Mat was het inzamelen van mobiele telefoons met de ALS verzamelbox. “Dit gaf mij niet zo’n bevredigend gevoel, want ik zag niet daadwerkelijk wat de opbrengst hiervan was.” Ze begon een verkoopactie met speciaalbier van Hertog Jan en koppelde er een loterij aan. Bij de brouwerij vroeg Mat of ze haar wilde sponsoren met prijzen. Via haar werkgever doet Mat ook nog mee aan DHL’s Got Heart waar werknemers die zich inzetten voor een goed doel zich kunnen aanmelden en hiermee geld kunnen verdienen. Mat: “In januari wordt de Nederlandse winnaar gekozen, die dan doorgaat naar de Europese finale. In februari gaat de winnaar daarvan door naar de wereldverkiezing en dan lopen de geldbedragen aanzienlijk op.” 

ALS Sunrise Walk 

“Mijn doel is me in te blijven zetten voor Stichting ALS Nederland zo lang als ik kan. Hopelijk mag ik nog meemaken dat er een medicijn of behandeling gevonden wordt, zodat ik dan vol trots kan zeggen dat ik daar een heel klein beetje aan heb bijgedragen!” Binnenkort zet Mat zich in door deel te nemen aan de ALS Sunrise Walk. In de nacht van 10 op 11 februari wandelt ze door de Utrechtse straten. Ze staat er niet alleen voor. Samen met haar team Familie Knus wandelt Mat de zonsopgang tegemoet. Het team bestaat uit haar neef en dochter. “We hebben al een aardig bedrag staan, maar gaan rond Kerst actiever donateurs werven. We verwachten dat mensen dan vrijgeviger zijn.”  

In het dagelijks leven lopen de teamleden van Familie Knus ruimschoots en is speciaal trainen voor het wandelevenement niet nodig. Mat verwacht veel enthousiaste mensen. Daarnaast hoopt ze dat het weer een beetje meezit, vooral voor de patiënten die deelnemen. “We gaan het meemaken”, zoals Sjon gezegd zou hebben. 

Wil je Mat en haar team steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.