Interview Marian Meiling – “Ik hoop met mijn deelname veel geld op te halen voor onderzoek naar ALS, zodat er een medicijn gevonden kan worden dat ALS geneest.”

13 januari 2023 14:58

Marian Meiling (57) is getrouwd met Gert en moeder van twee kinderen. Daarnaast is ze ook oma van een lieve kleindochter. Het is momenteel vijftien jaar geleden dat Marian haar vader verloor aan de ziekte ALS. Hij werd slechts 66 jaar. Na vijftien jaar is er helaas nog altijd geen genezing van deze ziekte mogelijk. In de nacht 10 op 11 februari wandelt Marian daarom mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “Ik doe mee met de ALS Sunrise Walk, omdat ik het een mooi evenement vind. Ik hoop met mijn deelname veel geld op te halen, zodat er meer onderzoek kan komen om een medicijn te vinden dat ALS geneest.”  

 

Een TIA of toch ALS? 

Ruim vijftien jaar geleden heeft de vader van Marian steeds vaker last van vreemde klachten. Hij kon bijvoorbeeld geen rechte lijn meer zien. Daarnaast kreeg hij moeite met eten en verslikte hij zich vaak. Na een bezoek aan de neuroloog en de KNO-arts was de diagnose dat de vader van Marian waarschijnlijk een kleine TIA had gehad. De vreemde klachten bleven echter en werden niet beter. Haar vader werd doorverwezen naar de geriater, een specialist die zich richt op de diagnostiek en behandeling van ouderen met ingewikkelde ziekteproblemen die vaak veroorzaakt worden door veroudering. Later werd hij ook nog doorverwezen naar de logopediste. Na een paar behandelingen zei de logopediste dat de vader van Marian terug moest gaan naar de huisarts. Marian: “De logopediste wilde graag dat hij verder werd onderzocht. Zij vermoedde namelijk de ziekte ALS.” 

 

Bijzondere tijd 
Van de ziekte ALS had Marian op dat moment nog nooit gehoord. Na een week in het UMC Utrecht en vele onderzoeken verder werd dit inderdaad geconstateerd. De vader van Marian blijkt de bulbaire vorm van ALS te hebben, waarbij klachten in het gezicht beginnen. “Het is een afschuwelijke ziekte. Vooral de aftakeling van het lichaam vond ik heftig om te zien. Mijn moeder was al 10 jaar ervoor overleden, dus mijn vader woonde alleen. Hij wilde ook graag in zijn eigen huis blijven wonen. Samen met mijn broers, schoonzussen, een aantal familieleden en de thuiszorg hebben we hem tot het laatst toe thuis verzorgd. Dit was ondanks alles een bijzondere tijd.” Vanaf de diagnose in december 2006 heeft Marian’s vader nog ruim 8 maanden geleefd. Hij is op 26 augustus 2007 overleden aan de gevolgen van ALS. Hij is 66 jaar geworden. 

 

Team Willie Wortel 

Ter nagedachtenis aan haar vader, én natuurlijk om geld op te halen voor onderzoek naar ALS, doet Marian in februari mee tijdens de tweede editie van de ALS Sunrise Walk. Samen met haar man Gert, kinderen en een aantal goede vrienden wandelt Marian tijdens de ALS Sunrise Walk in de nacht van 10 op 11 februari door de Utrechtse straten. Ze vormen samen Team Willie Wortel. Marian legt uit waar deze teamnaam vandaan komt: “Mijn vader was een hele handige man. Hij bedacht altijd wel iets en maakte dingen zelf wanneer hij dacht dat het handiger kon. Op zijn werk werd hij daarom ook Willie Wortel genoemd. Vandaar onze teamnaam!”  

 

Mooie gesprekken 
Team Willie Wortel hoop zoveel mogelijk geld op te halen om onderzoek naar een genezing van ALS en de verwante ziekten PSMA en PLS mogelijk te maken. Via social media laat Marian weten dat ze meeloopt met de ALS Sunrise Walk. Op deze manier hoopt ze mensen te motiveren om ook mee te wandelen óf om ze aan te sporen tot het doen van een donatie. Verder heeft ze bij haar pedicuresalon een spaarpotje met poster erbij neergezet. “Hierdoor heb ik vaak mooie gesprekken met mijn klanten en gooien ze meestal wel wat in het spaarpotje.”  

 

Marian kijkt uit naar het bijzondere wandelevenement: “Ik verwacht van de ALS Sunrise Walk een mooie, maar ook wel emotionele, wandeling wordt. Vooral voor de mensen die nog midden in deze nare ziekte zitten.” 

 

Wil je Team Willie Wortel steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via de teamactiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.