Interview Shirley Kruger-Vink – “Wij ondervinden hoe slopend ALS is en hoeveel er nog onbekend is over deze ziekte. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat komen.”

Het is februari 2022 als de vader van Shirley Kruger-Vink de diagnose ALS krijgt. Samen met haar familie ondervindt ze hoe slopend de ziekte is. “Er is helaas nog zoveel onbekend. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat zijn.” Om een bijdrage te kunnen leveren in de strijd tegen ALS loopt Shirley met haar partner en familie in de nacht van 10 op 11 februari mee tijdens de ALS Sunrise Walk.  

ALS en FTD 

Shirley maakt ALS van dichtbij mee. Haar vader kreeg in februari namelijk de diagnose ALS. “Bij onze vader is de ziekte begonnen in zijn mond. Zijn spraak is enorm verslechterd, slikken gaat moeizaam en vooral het verslikken is soms beangstigend.” Naast de spierziekte ALS heeft de vader van Shirley ook te maken met Fronto-temporale Dementie (FTD). Bij FTD vinden voornamelijk grote veranderingen plaats in het gedrag, de emoties, taal en persoonlijkheid van een patiënt. Dit is anders dan bij Alzheimer waar met name het geheugen aangetast wordt. “De combinatie met FTD maakt het alleen nog maar moelijker, omdat onze vader door deze vorm van dementie niet begrijpt wat er allemaal gaande is. Daarnaast zien we hem helaas op beide fronten achteruitgaan.” Shirley ziet bij haar vader de vermoeidheid enorm toenemen, hij ervaart duizelingen en verliest kracht in zijn handen. “Het is gewoon heel confronterend om te zien, ook omdat je weet dat alles beetje bij beetje wordt aangetast.” 

Zeldzame erfelijke variant 

Er is voor Shirley en haar familie nog veel onbekend rondom de spierziekte in combinatie met FTD. Dit komt onder andere doordat artsen geen direct ziekteverloop kunnen voorspellen. Daarnaast brengt de ziektevariant van haar vader onduidelijkheid en onzekerheid met zich mee. Shirley: “Wij hebben de diagnose van mijn vader laten testen op erfelijkheid. Helaas kwam hier een erfelijke afwijking uit die heel zeldzaam is en waar de artsen nog niks van weten. Voor ons is het helaas nog niet duidelijk in hoeverre deze variant bij ons aanwezig zou kunnen zijn. Het antwoord hierop laat wellicht nog jaren op zich wachten. Mede door dit ervaren wij hoeveel er nog onbekend is bij deze ziekte en hoeveel geld er nodig is voor onderzoeken.”  

ALS Sunrise Walk 
Door de onbekendheid rondom ALS merkt Shirley dat geld voor onderzoek hard nodigis, daarom maakt zij zich hard in de strijd tegen deze vreselijke ziekte en loopt ze mee tijdens de ALS Sunrise Walk. Shirley is, samen met haar familie, al eens in actie gekomen in de strijd tegen ALS. In augustus 2022 deden ze mee aan de ALS CitySwim. Shirley: “Dit was een mooie, maar ook vreselijk confronterende dag.” Nu loopt ze samen met haar familie mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “Wij kinderen lopen met elkaar samen met onze partners.” Samen vormen ze team De Vinken! en lopen ze de 15-kilometerroute. “Wij verwachten een bijzondere loop vol goede moed en hopen dat we met alle teams een enorm groot bedrag op kunnen halen.” 

Voorbereidingen 
Voor het wandelevenement treft team De Vinken! geen grote voorbereidingen. “We gaan zien hoe het ons vergaat.” Om een mooi bedrag te realiseren, heeft het team binnen hun netwerk om donaties gevraagd. Daarnaast proberen ze via social media sponsoren te zoeken. Gelukkig hebben ze veel vrienden en familie die ook hun steentje bij willen dragen.  

Wil jij Shirley en haar familie ook steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop zelf mee tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Klik hier.