interview Evelien van Sterkenburg: “Je weet van tevoren niet hoe je emoties gaan zijn als je dierbare er niet meer is. En dat is OK.”

“Mama genoot van het leven, haalde er alles uit en heeft tot het eind zo veel mogelijk zelf de regie gehouden. Op vrijdag 16 december 2022 is onze moeder, mijn rolmodel, ons voorbeeld, op 58-jarige leeftijd overleden.” Evelien en haar broer Max van Sterkenburg lopen in de nacht van 10 op 11 februari de 25-kilometerroute van de ALS Sunrise Walk. “Wij lopen mee ter ere van mama om geld op te halen voor meer onderzoek. Het is te laat voor haar, maar we hopen voor een betere toekomst voor andere ALS-patiënten.” 

Klapvoet 
Het verdriet is rauw, het gemis pas net ingedaald. Toch is Evelien van Sterkenburg vastberaden om haar verhaal te vertellen. “Het begon in december 2020 met een klapvoet. Daarna kreeg mijn moeder Jacqueline moeite met het uitspreken van bepaalde letters. Dit was in september 2021.” Slechts een paar maanden later, in december 2021 kwam de diagnose: ALS. De ziekte verliep angstaanjagend snel bij Jacqueline: “Er bleef voor haar weinig kwaliteit van leven over. We hoopten dat er nog een tijdje zou zijn waarbij het verloop van de ziekte wat zou afvlakken of stabiel zou blijven, maar dit is niet het geval geweest.” Het gezin moet zich het afgelopen jaar continue aanpassen. Toch bleef Eveliens moeder tot het einde toe positief. “Mama genoot van het leven, haalde er alles uit en heeft tot het eind zo veel mogelijk zelf de regie gehouden.” Op vrijdag 16 december 2022 is Jacqueline overleden.  

Voetsporen 
Voordat ze zelf gediagnosticeerd werd, was de moeder van Evelien al nauw betrokken bij ALS-onderzoek. Als projectmanager heeft ze in het verleden zelf ALS-onderzoek geleid en daarna vrijwilligerswerk gedaan voor een ALS-patiënt bij haar in de buurt. Des te meer reden voor Evelien en haar familie om Jacqueline te eren door in haar voetsporen te treden. Door mee te lopen met de ALS Sunrise Walk halen Evelien en haar ‘Team Jacq’ geld op en maken zo onderzoek naar ALS mogelijk. “Wij lopen mee ter ere van mama om geld op te halen voor meer onderzoek. Het is te laat voor haar, maar we hopen voor een betere toekomst van andere ALS-patiënten.” 

Vrijheid 
Acties en evenement zoals deze, waarbij geld wordt opgehaald voor onderzoek maar bijvoorbeeld ook om de kwaliteit van leven van ALS-patiënten te verbeteren zijn ontzettend belangrijk. “Mama was iedere keer weer blij als er iets nieuws kwam waardoor ze weer iets kon doen wat ze eerder had ingeleverd. De fiets moest ze al snel opgeven, maar dankzij Stichting ALS Op De Weg kon ze met een speciale fiets nog fietsen. Ze was ook enorm blij met de rolstoel, want dit betekende dat ze weer wat verder naar buiten kon. Haar kracht, haar manier van denken was heel bijzonder.”  

Voorbereiden 
Voor de moeder van Evelien is het ontzettend snel gegaan. Gelukkig was het gezin wel goed voorbereid op het mogelijke verloop van de ziekte. “Ik ben blij dat wij op tijd begonnen zijn met het organiseren van hulpmiddelen zodat we het mama zo prettig mogelijk hebben kunnen maken.” Toch kun je je niet voorbereiden op alles wat gaat komen na een diagnose waarvan je weet dat je dierbare er binnen afzienbare tijd aan zal overlijden. “Je weet van tevoren niet hoe je emoties gaan zijn als je dierbare er niet meer is, of als je dierbare kiest voor euthanasie en hoe dat moment gaat zijn. En dat is OK. Je hoeft niet van tevoren te bedenken hoe het gaat zijn, je emoties op het moment zelf zijn uiteindelijk toch altijd anders dan je van tevoren had bedacht. Liever leef je met je dierbare zolang het kan. Wees open met elkaar over het verloop van de ziekte en je emoties.” 

Kaartje 
De moeder van Max en Evelien is nog maar kortgeleden overleden. Toch vinden ze de kracht om nu al bezig te zijn met de voorbereidingen op de ALS Sunrise Walk. Evelien: “Ik ben druk bezig met het promoten van de ALS Sunrise Walk. Zo probeer ik mensen te enthousiasmeren om ook mee te lopen of om in ieder geval te doneren. We hebben een klein kaartje met info en QR-code in de rouwkaart gestopt voor iedereen, en op de uitvaart hebben we onze deelname ook onder de aandacht gebracht.” Van de wandeling zelf heeft ze eigenlijk geen verwachtingen. “Ik hoop gewoon dat veel mensen die mama kenden mee willen lopen of doneren. We doen dit voor mama.”  

Wees open 
Het is overigens niet de eerste keer dat Evelien meedoet met een sportief evenement om geld op te halen in de strijd tegen ALS. “We hebben afgelopen september twee kilometer gezwommen samen met collega's van mama om geld op te halen voor ALS.” Tijdens dat evenement heeft Evelien al veel geld opgehaald, en ook nu weer staat er al een prachtig bedrag op de donatieteller van Team Jacq. Evelien heeft nog wel een tip voor mensen om veel donaties op te halen: “Ik raad aan om open te zijn en je verhaal te delen met mensen. Door je verhaal te vertellen willen mensen graag wat doneren.”  

Evelien wil zich ook in de toekomst blijven inzetten voor de stichting en de strijd tegen ALS. “Dit geeft me kracht en hierdoor heb ik het gevoel mijn mama's 'legacy' voort te kunnen zetten.”  

Wil je Evelien een hart onder de riem steken? Doneer dan via haar actiepagina of schrijf je in en loop ook mee tijdens de ALS Sunrise Walk. Er is geen tijd te verliezen!