Interview Bob en Floor– “Het voelt zo machteloos om niets tegen de ziekte te kunnen doen. De ALS Sunrise Walk geeft ons het gevoel dat we toch iets kunnen betekenen.”

Bob (25) en Floor (23) zijn broer en zus en hebben binnen hun gezin al een hoop meegemaakt. Drie jaar geleden overlijdt hun vader na een kort ziekbed aan alvleesklierkanker. In september 2022 krijgt hun moeder te horen dat zij de spierziekte ALS heeft. “Het voelt oneerlijk, afschuwelijk en onwerkelijk dat we dit moeten meemaken. De ALS Sunrise Walk geeft ons het gevoel dat we toch iets kunnen betekenen.”  

Onwerkelijk 

Drie jaar geleden krijgt de vader van Bob en Floor de ziekte alvleesklierkanker. Zes weken nadat de diagnose kwam, overleed hij. “Het was een afschuwelijke en heftige periode.” Na het overlijden van hun vader is het gezin nog krachtiger en hechter geworden dan zij al waren. Maar in september 2022 volgt een tweede klap voor het gezin. De moeder van Bob en Floor krijgt op 56-jarige leeftijd de diagnose ALS. “Het voelt oneerlijk, afschuwelijk en onwerkelijk dat wij dit moeten meemaken. Allebei onze ouders verliezen op zo’n jonge leeftijd is niet zoals het hoort. Het maakt ons enorm verdrietig wanneer we dit beseffen. Het is zo onwerkelijk, dat we het eigenlijk niet onder woorden kunnen brengen.” Ondanks de zware tegenslagen genieten Bob en Floor samen met hun moeder elke dag van het leven. Een quote die hun vader bedacht toen hij ziek werd, is: ‘Gedenk en vier het leven’. Deze quote betekende al veel voor het gezin, maar nu ze moeten leven met de diagnose ALS heeft deze uitspraak nóg meer lading gekregen. Floor: “Dat mijn moeder zó positief en krachtig is, geeft mij een mega drive om te vechten voor samenzijn en plezier maken.” 

De zon tegemoet 

In de nacht van 10 op 11 februari lopen Bob en Floor mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “Het leven heeft ons geleerd dat we alle momenten moeten plukken en soms ook zelf moeten creëren. De ALS Sunrise Walk is hier een voorbeeld van. We kijken er enorm naar uit om samen de zon tegemoet te lopen en ALS in het licht te zetten.” Bob en Floor lopen ieder mee onder een eigen teamnaam. Het team van Bob bestaat uit collega’s van het Laboratorium Synergy Health, vrienden en familie. Met elkaar vormen zij team Synergy Health Utrecht BV. Het team van Floor heet Sunrise Floor en bestaat uit studiegenoten en leraren van de Politieacademie, vrienden en familie. Ook collega’s en vriendinnen van hun moeder lopen mee. “Verdeeld over twee teams en over verschillende afstanden eindigen we met zijn allen bij elkaar. We verwachten een prachtige en emotionele tocht. Wetende dat we met zo’n grote groep zijn, steunt ons enorm. We zijn écht niet alleen.”  

Geld voor onderzoek 

Beide teams streven ernaar om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar een behandeling en genezing van ALS, PSMA en PLS. “We hebben geluk met een prachtig groot netwerk, dat maakt inzamelen een stuk effectiever.” Het grootste deel van de donaties komt via social media. Ook op school, werk en zelfs in de supermarkt wordt geld ingezameld. “De promotiematerialen helpen ook!” 

Wil jij Bob en Floor ook steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina’s: Synergy Health Utrecht BV of Sunrise Floor. Ook kan je zelf meelopen tijdens deze bijzondere nachtelijke wandeltocht! Meer info of direct aanmelden? Bekijk de website!