Interview Lizet de Boer – “Het half jaar tot zijn overlijden zijn we door een rollercoaster gegaan.”

Lizet de Boer (62) woont in Amsterdam. Vorig jaar maart kreeg haar partner Wolf moeite met lopen. In augustus 2022 kreeg hij de diagnose ALS en zes maanden later overleed hij aan de gevolgen van de ziekte. “Het half jaar tot zijn overlijden zijn we door een rollercoaster gegaan.”

De diagnose

In maart 2022 kreeg Wolf moeite met lopen. Een onzekere tijd diende zich aan waarin veel onderzoeken werden gedaan, maar steeds werd er niets gevonden. Toen kwam het vermoeden dat het ALS zou kunnen zijn. Lizet: “In deze periode ging Wolf hard achteruit en wisten we niet wat te doen. Juist wel ‘trainen’, of juist niet rusten. Niets zorgde voor verbetering.”

Zoveel aanpassingen

De impact van de ziekte was enorm. “Ik denk dat de grootste aanpassing was dat we niet meer spontaan ‘iets’ konden doen of ergens naartoe konden gaan. We moesten ons altijd afvragen hoe we op een bestemming zouden komen, of we gemakkelijk naar binnen konden en ga zo maar door.” De dagelijkse dingen werden lastiger voor Wolf, of hielden op. Zoals het bedienen van zijn telefoon en het tandenpoetsen. “Een elektrische tandenborstel is nog best zwaar. En geloof me, bij een ander tandenpoetsen is lastiger dan gedacht. Soms huilden we erom, maar meestal schoten we weer in de lach wanneer alles opnieuw onder de tandpasta zat.”

Tweede ALS Sunrise Walk

Vorig jaar meldde haar zus en dochter zich voor de ALS Sunrise Walk aan met ‘Team Wolf’. Het team bestond uit allerlei mensen; van familie, tot collega’s, vrienden en buren. Uiteindelijk wandelden 17 mensen mee en haalden ze een enorm bedrag van €12.000 op. “In eerste instantie vond hij het helemaal niets. Wolf stond niet graag in de belangstelling. Tot hij zag hoe voortvarend de dames te keer gingen en ook kleindochter Beau (5) zich ermee ging bemoeien. De Walk zelf heeft hij nog wel via FaceTime meegekregen, maar daar is dan ook alles mee gezegd. Aan zijn ogen kon ik wel zien dat hij trots was op het team. De volgende dag is hij overleden.”

Inzet voor onderzoek

Lizet zet zich nu dagelijks in voor de strijd tegen ALS. Naast haar deelname aan de ALS Sunrise Walk, geeft ze deze maanden gastlessen op scholen in aanloop naar Serious Request. Verder maakt ze zich hard voor onderzoek naar ALS. “Natuurlijk gaan we door met het inzamelen van geld voor het zo hoognodige onderzoek. Naar mijn idee is het belangrijk dat mensen met ALS meedoen aan onderzoek. Want zonder ‘patiënten’ geen onderzoek. Voor ons voelde het zinvol om op die manier bij te dragen. En die kroketjes in het UMC zijn best lekker.”

Wil jij Lizet en haar team ook steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere wandeltocht! Meer informatie of direct aanmelden? Klik hier.