Interview Marion Verhoeven - “Mijn wereld stond stil, maar tegelijkertijd gingen mijn gedachten alle kanten op.”

24 november 2023 13:00

Marion Verhoeven (57) is getrouwd met Gert-Jan en moeder van Lotte (25) en Rens (22). In het voorjaar van 2022 begon ze steeds vaker te struikelen en vallen. Ruim een jaar later kreeg ze de diagnose ALS. “Mijn wereld stond stil, maar tegelijkertijd gingen mijn gedachten alle kanten op”. 

 

IJdele hoop

Nadat Marion begin 2022 steeds meer klachten kreeg, vonden er diverse onderzoeken plaats. Ruim een jaar later werd de diagnose ALS gesteld. “Het startte met steeds slechter lopen, maar ik dacht dat een operatie of een medicijn me er snel weer bovenop kon helpen. Toen ik uiteindelijk in het ALS Centrum in Utrecht terechtkwam, werd binnen een dag duidelijk dat dat ijdele hoop was. Mijn wereld stond stil, maar tegelijkertijd gingen mijn gedachten alle kanten op. Je hebt geen idee wat je te wachten staat, je bent bang maar ook strijdvaardig en wilt vooral geen dingen doen die je ziekte kunnen verergeren.”

 

Intenser leven

Sinds de diagnose gaan Marion en haar gezin een stuk bewuster met het leven om. “We stellen niets meer uit, leven intenser en doen wat we kunnen en belangrijk vinden. Wij hebben altijd graag gereisd en gaan binnenkort samen met onze kinderen een mooie reis maken. Er zijn ook momenten dat genieten van het leven niet lukt en ik volschiet als ik aan de toekomst denk. Het helpt me om in oplossingen te blijven denken en de kostbare tijd juist te benutten en samen mooie herinneringen te maken.”

 

Geen reguliere financiering voor onderzoek

Marion werkt al ruim 30 jaar bij Zuyderland, een medisch centrum in Limburg. Zolang het nog haalbaar is, zal ze haar werk vanuit huis blijven doen. In haar werk houdt ze zich bezig met het werven van subsidies om de kwaliteit van zorg in stand te houden en nieuwe inzichten te verwerven om deze te verbeteren. “Het is toch bijna niet te bevatten dat er 150 jaar nadat de ziekte voor het eerst door een arts beschreven werd, nog steeds geen medicijn is om de ziekte te stoppen. En dat er ook nog steeds geen reguliere financiering is voor onderzoek naar ALS, maar dat deze financiering hoofdzakelijk afhankelijk is van donaties. Er had allang een medicijn moeten zijn en het is daarom cruciaal dat ALS meer onder de aandacht komt. Ik hoop dat er morgen een oplossing beschikbaar komt waarmee behandeling eindelijk mogelijk wordt.”

Emotionele 5 kilometer

Rens, de zoon van Marion, besloot een team aan te melden voor de ALS Sunrise Walk. Team Marion heeft intussen al meer dan 30 enthousiaste familieleden, vrienden en collega’s die mee gaan lopen in Utrecht. “Het geeft ons gezin een rijk gevoel dat zoveel mensen ons een warm hart toedragen en ons tot steun willen zijn. Ik sluit de laatste 5 kilometer met de rolstoel aan. Dat zal emotioneel zijn, maar ik ga zeker ook genieten van de vele lieve mensen om mij heen. Samen in actie om zo snel mogelijk deze rotziekte behandelbaar te maken!” Toen we Marion vroegen hoe ze zich op de Walk voorbereidt, zei ze lachend: “Haha, in ieder geval zorgen dat de accu’s opgeladen zijn. Ik ben blij dat ik er weer op uit kan met mijn rolstoel.”

Wil jij Marion en haar team ook steunen in de strijd tegen ALS? Doneer dan via hun actiepagina of loop ook mee tijdens deze bijzondere wandeltocht! Meer informatie of direct aanmelden? Klik hier.