Persoonlijke verhalen van deelnemers
Elke deelnemer van de ALS Sunrise Walk heeft zijn of haar eigen reden om mee te doen. Stuk voor stuk zijn dit indrukwekkende, mooie én inspirerende verhalen. Met verschillende deelnemers zijn wij in gesprek gegaan over hun deelname aan de ALS Sunrise Walk. De vraag ‘waarom zet jij je in voor de strijd tegen ALS?’ staat daarin centraal. De interviews die tot nu toe zijn geplaatst hebben wij hieronder voor je gebundeld op een pagina.
Nieuwste interviews
Interview Shirley Kruger-Vink – “Wij ondervinden hoe slopend ALS is en hoeveel er nog onbekend is over deze ziekte. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat komen.”
Interview Marieke van den Andel - “Het gemis is groot, we missen haar enorm. Meedoen aan de ALS Sunrise Walk is voor ons een stuk verwerking.Interview Marian Meiling – “Ik hoop met mijn deelname veel geld op te halen voor onderzoek naar ALS, zodat er een medicijn gevonden kan worden dat ALS geneest.”
Interview Ludy van den Heuvel – “Zorg voor elkaar, geef om elkaar en wees er voor elkaar. Niet alleen voor degene die ALS heeft, maar ook voor de mensen eromheen.
Interview Mat Hobbelen – “Sjon vertelde dat hij steeds vaker last had van spieren en de fijne motoriek in zijn handen. We grapten dat we een dagje ouder werden. Uiteindelijk bleek het PSMA te zijn.”
Interview Arie de Vreede – “ALS is een onmenselijke ziekte. Je ziet iemand in korte tijd veranderen van normaal functionerend mens naar iemand die niets meer kan en totaal afhankelijk is.”
Interview Floor en Marieke – “Onze moeder was vastberaden: ze zou de eerste patiënt zijn die ALS zou overwinnen.”
Interview Jolanda ter Woorst – “Fijn om met zoveel lieve mensen deze tocht te lopen en heel veel geld op te halen. Samen zorgen we ervoor dat ALS straks geen doodvonnis meer is!”
Interview Karin van Grimbergen - “Je zou zo graag iets willen doen, maar je staat machteloos… Onze deelname aan de ALS Sunrise Walk kan mijn vader misschien niet meer beter maken, maar hopelijk in de toekomst wel andere patiënten.”
Interview Stephan Horn-Janson - "Ik heb bij mijn stiefvader met eigen ogen gezien wat ALS met je doet. Daarom loop ik mee met de ALS Sunrise Walk!".
Interview Jans en Jan-Willem Weuring - “Wat moet het een goed gevoel geven wanneer je op een bepaald moment kunt zeggen: “Aan de oplossing van deze ziekte heb ik een heel klein steentje bijgedragen”.
Interview Miranda Overbeek - “Mijn vader had een hele positieve instelling. Hij probeerde altijd alles te doen wat er mogelijk was.”
Interview Harma IJmker - "Mijn moeder hield erg van wandelen, de ALS Sunrise Walk voelt ook echt als een wandeling voor haar."
Interview Judith van de Pas - “Zoals ons mam zou zeggen: Hoe meer zielen, hoe meer vreugd!”
Interview Marion Hoegen - “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.”
Interview Gerben Bouwman - “Wat was het een mooie happening. Super georganiseerd!”
Interview Piet Zijlmans: “Dagelijkse problemen zijn er niet meer om te worden opgelost, maar om te parkeren. Zo kost het geen kostbare tijd.”
Interview Juliette Janssen: “Mijn vader had een rotsvast vertrouwen in de wetenschap en dat er een medicijn gevonden zou worden. Voor hem is het helaas te laat maar voor ons stopt het niet met zijn dood. Het is zij wens en die van ons, om deze ziekte de wereld uit te helpen.”
Interview Jos Eveleens: “Lopen naar licht en positiviteit”
Interview Hilary: “Mijn moeder is een blijvend lichtpunt in mijn leven. Daarom spreekt het thema van de ALS Sunrise Walk mij zo aan.”
Interview Marieke: "Met een hart vol liefde wandelen we mee voor onze moeder."
Interview Sophie Waals: “Ze was net 70 en stond middenin het leven. Ik mis haar nog elke dag.”
Interview DTVadvies: “Wat doet het met een hechte groep collega's als één van hen de diagnose ALS krijgt?”
Interview Suzette de Boer: “Ik denk erover om mee te lopen. Ga je mee?”
Interview Marieke: “Om samen met alle lopers door je geliefde stad te mogen lopen, vol met lampjes en Ep in ons hart… Dat moet wel een heel mooi evenement gaan worden!”
Interview Marion Hoegen: “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.”
Interview Marie-Nelle: "We houden de gedachte aan Popkje levend door ons voortdurend als gezin in te zetten voor de strijd tegen ALS"
Interview Sjaak Boer: "Weer gaan we de achtbaan in."
Interview Wendy Lee: “Hier hadden we echt nooit aan gedacht”
Interview Marlène Maij: “Ik stop pas met bergen beklimmen, wandelen & in grachten zwemmen tót er een medicijn tegen ALS is!"
Interview Parts Express: "De finish wordt emotioneel"
Interview Jet Pronk: "ALS kan iedereen zomaar overkomen"
Interview Jennifer: "Ze moest de strijd opgeven."
Shirley Kruger-Vink
Het is februari 2022 als de vader van Shirley Kruger-Vink de diagnose ALS krijgt. Samen met haar familie ondervindt ze hoe slopend de ziekte is. “Er is helaas nog zoveel onbekend. Dus er is veel geld nodig voor onderzoeken, hoewel die voor onze vader helaas te laat zijn.” Om een bijdrage te kunnen leveren in de strijd tegen ALS loopt Shirley met haar partner en familie in de nacht van 10 op 11 februari mee tijdens de ALS Sunrise Walk.
Marieke van den Andel
Marieke van den Andel groeide op met haar ouders en drie zussen. In juli 2022 overleed de moeder van Marieke aan de gevolgen van de spierziekte ALS. Ter nagedachtenis aan haar moeder loopt Marieke in februari samen met haar vader en zussen mee tijdens de ALS Sunrise Walk. Het gezin vormt samen Team Hart vol liefde: “Deze naam is heel bewust gekozen, want vol liefde staan wij als gezin om elkaar heen. Niet alleen tijdens haar strijd tegen deze verschrikkelijke ziekte, maar ook na haar overlijden in deze heftige tijd vol verdriet. Maar gelukkig zien we ook altijd de lichtpuntjes, net zoals onze moeder ook altijd deed.”
Marian Meiling
Marian Meiling (57) is getrouwd met Gert en moeder van twee kinderen. Daarnaast is ze ook oma van een lieve kleindochter. Het is momenteel vijftien jaar geleden dat Marian haar vader verloor aan de ziekte ALS. Hij werd slechts 66 jaar. Na vijftien jaar is er helaas nog altijd geen genezing van deze ziekte mogelijk. In de nacht 10 op 11 februari wandelt Marian daarom mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “Ik doe mee met de ALS Sunrise Walk, omdat ik het een mooi evenement vind. Ik hoop met mijn deelname veel geld op te halen, zodat er meer onderzoek kan komen om een medicijn te vinden dat ALS geneest.”
Ludy van den Heuvel
Ludy van den Heuvel (37) is opgegroeid in een gezin van vijf kinderen. Momenteel woont ze samen met haar vriend, dochter (3) en twee honden in Amsterdam. Ze loopt in de nacht van 10 op 11 februari 2023 mee tijdens de ALS Sunrise Walk voor haar moeder, die in juli 2021 de diagnose ALS kreeg. “Ondanks dat mama niet meer kon bewegen, praten, eten of drinken, bleef ze wel mijn moeder. Met dezelfde humor en blik in haar ogen. Mensen met ALS, PSMA en PLS zijn nog exact hetzelfde alleen de vorm is anders.” Op 24 april 2022 is Ludy’s moeder overleden aan de gevolgen van ALS.
Mat Hobbelen
Mat Hobbelen is moeder van zoon Niki (33) en dochter Jessy (29). Ze woont sinds 2015 in een huurhuisje in Eindhoven, waar ze het goed naar haar zin heeft. In september 2020 kwam ze in contact met Sjon. Ze hadden meteen een goede klik. “We hielden allebei van wandelen. Eén van de weinige activiteiten die in coronatijd mogelijk waren.” Langzaamaan leerden Mat en Sjon elkaar kennen. Ze liepen niet te hard van stapel, mede door hun ervaringen uit eerdere relaties. In mei 2021 vertelde Sjon dat hij steeds vaker last had van stijve spieren en de fijne motoriek in zin handen. Samen grapten Mat en Sjon dat ze een dagje ouder werden. “Enige tijd later adviseerde ik hem om toch maar eens langs de huisarts te gaan.” Het was begin juli toen de huisarts Sjon na wat onderzoeken doorverwees naar de neuroloog in het UMC. “Op 30 augustus 2021 kregen we daar de diagnose PSMA te horen.”
Arie de Vreede
Arie de Vreede heeft de spierziekte ALS van dichtbij meegemaakt. Zijn vrouw Marian kreeg de diagnose ALS en is hier helaas na enkele maanden al aan overleden. Ter nagedachtenis aan haar loopt Arie mee tijdens de ALS Sunrise Walk. In de nacht van 10 op 11 februari loopt hij door de Utrechtse straten de zonsopgang tegemoet. Met zijn deelname aan dit nachtelijk wandelevenement hoopt Arie zoveel mogelijk geld op te halen in de strijd tegen ALS. “Voor mijn vrouw is het helaas te laat, maar voor andere ALS-patiënten nog niet!”
Floor en Marieke
Het is eind 2013. De moeder van de zussen Floor en Marieke krijgt de diagnose ALS. Voordat de diagnose gesteld werd, had hun moeder al een aantal vage klachten. Praten met een dubbele tong alsof ze een borrel op had, verslikken en lichte uitval in haar handen. Het bleek uiteindelijk te gaan om de bulbaire vorm van ALS. “Ons werd verteld dat het de ‘langzame’ variant zou zijn en onze moeder was vastbesloten om de eerste te zijn die ALS zou overwinnen.” Helaas ging het al snel slechter en in augustus 2015 is de moeder van Floor en Marieke veel te jong overleden. Ze werd 61 jaar. De afgelopen jaren namen de zussen al deel aan een aantal sportieve evenementen om geld op te halen in de strijd tegen ALS. Na zwemmen en hardlopen gaan ze nu samen wandelen en doen ze mee aan de ALS Sunrise Walk.
Jolanda
Twee jaar geleden stortte de wereld van Jolanda ter Woorst en haar man Arno in. Er werd bij Arno bulbaire ALS gediagnosticeerd. Bij bulbaire ALS worden de spieren voor het spreken en slikken als eerste aangetast. Jolanda: “ALS is niet te bevatten, je wordt geleefd. De snelheid waarmee je dingen moet realiseren, moet accepteren en weer door moet, is bizar. Dat je lichaam je zó in de steek kan laten, dat is enorm moeilijk te accepteren. Maar je móet, omdat er nog niets aan te doen is. Het zou zo fijn zijn als deze ziekte ophoudt!”
Karin
Nog maar een paar maanden geleden krijgt de vader van Karin van Grimbergen de diagnose ALS. “Nu dit duidelijk is en we terugkijken, heeft hij al zeker twee jaar klachten die bij ALS passen.” Al meer dan anderhalf jaar loopt haar vader ziekenhuis in en uit en tot voor kort was er geen enkele arts die hem kon vertellen wat er aan de hand was. “Heel frustrerend als je voelt dat er iets niet in orde is, maar niemand je kan helpen…”
Stephan
Stephan Horn-Janson is 36 jaar en woont met zijn partner Mark in Rotterdam. Tijdens de tweede editie van de ALS Sunrise Walk gaat Stephan de route van 25 kilometer lopen. “Het belangrijkste dat mensen mee moeten krijgen van onze deelname, is dat het écht klaar is als je de diagnose ALS krijgt. Toen mijn stiefvader ziek was kreeg ik vaak de vraag: “Maar kunnen ze niets met medicijnen ofzo?” Helaas is dat nog niet het geval. Daarom loop ik mee tijdens de ALS Sunrise Walk, om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoeken naar een medicijn voor deze vreselijke ziekte.”
Jans & Jan-Willem
ALS speelt al vele jaren een rol in het leven van Jan-Willem Weuring en zijn familie. “Helaas zijn wij al langer bekend met ALS. Beide zussen van mijn moeder zijn al aan de gevolgen overleden, en mijn moeder Ina heeft ook de diagnose ALS gekregen.” Vorig jaar liep Jan-Willem daarom samen met zijn vader Jans (74) de 25 kilometer lange route van de ALS Sunrise Walk. De laatste vijf kilometer liepen ook zijn zus, vriendin en moeder mee. Dit jaar doet de familie weer mee. “Er kómt een oplossing voor nare ziektes zoals ALS. Wat moet het een goed gevoel geven wanneer je op een bepaald moment kunt zeggen: aan de oplossing van deze ziekte heb ik een heel klein steentje bijgedragen”.
Miranda
Het glas was altijd halfvol bij de vader van Miranda Overbeek. Ook toen hij ziek werd en na vele onderzoeken in 2014 de diagnose PSMA kreeg, wat net zoals ALS een progressieve spierziekte is. Miranda’s vader overleed in 2020. Omdat er nog altijd geen medicijn is voor ALS, PSMA en andere aanverwante spierziektes loopt Miranda samen met haar familie in de nacht van 10 op 11 februari 2023 mee met de ALS Sunrise Walk om zo geld op te halen in de strijd tegen deze dodelijke ziektes.
Harma
Het is augustus 2017. In die maand krijgt de moeder van Harma IJmker de diagnose ALS. Het begon bij Harma’s moeder met wat vage klachten: spierkrampen in haar benen, nek- en rugklachten en soms sprak ze onduidelijker. “We dachten dat het de nasleep was van een val van haar fiets een jaar eerder”. Het blijkt echter ALS te zijn, en Harma’s moeder heeft de bulbaire vorm van ALS. Hierbij worden de spieren in het gebied voor spreken en slikken als eerste aangetast. “Na de diagnose ging het heel snel. Het is vreselijk om iemand die zo dicht bij je staat zo te zien aftakelen, maar nog erger is dat er niets aan te doen is. Er is nog geen medicijn en dat moet zo snel mogelijk veranderen.”
Judith
De Brabantse Judith van de Pas heeft zich ingeschreven voor de ALS Sunrise Walk en hoopt dat er een recordaantal deelnemers mee zal lopen in de strijd tegen ALS. “Zoals ons mam zou zeggen: Hoe meer zielen, hoe meer vreugd!”. Judiths moeder José heeft helaas de strijd tegen ALS verloren in maart 2022, maar door met “Team Joseeke” mee te lopen tijdens de ALS Sunrise Walk, hoopt Judith geld op te halen zodat in de toekomst deze vreselijke ziekte de wereld uit kan. “Wij willen geld op halen voor meer onderzoek en uiteindelijk voor meer duidelijkheid en een kans op genezing voor deze ziekte.”
Marion
Kort geleden kreeg de zus van Marion Hoegen de diagnose ALS. Ineens maakte de ziekte deel uit van haar leven. Om een steentje bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar genezing, liep Marion mee met de ALS Sunrise Walk. Samen met haar familie en vrienden van haar zus vormde zij Team Hoegen. “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.” We spraken Marion voorafgaand aan de ALS Sunrise Walk. Dat interview kun je hier teruglezen. Inmiddels zijn we bijna drie maanden verder en spreken we Marion opnieuw.
Gerben
“Wat was het een mooie happening. Super georganiseerd!” aldus Team Deurdonderen op hun actiepagina. Het team haalde tijdens de eerste editie van de ALS Sunrise Walk ruim €30.000 op. Teamlid Gerben Bouwman liet ons afgelopen week via de mail nog even persoonlijk weten hoe hij en de rest van het team genoten hadden van deze eerste editie van een bijzondere wandeltocht.
Piet
Piet Zijlmans is inmiddels een beetje een beroemdheid in zijn woonplaats Raamsdonksveer. Een groot netwerk van betrokkenen zet zich in om zoveel mogelijk geld op te halen voor het team dat namens Piet deelneemt aan de ALS Sunrise Walk. Ze haalden er zelfs de radio mee. “De steun van familie, vrienden, collega’s en bekenden is hartverwarmend. Ik voel me bevoorrecht door zoveel liefdevolle aandacht, ondanks mijn ziekte.”
Juliette
“Mijn vader had een rotsvast vertrouwen in de wetenschap en dat er een medicijn gevonden zou worden. Voor hem is het helaas te laat maar voor ons stopt het niet met zijn dood. Het is zijn wens en die van ons, om deze ziekte de wereld uit te helpen.” Aan het woord is Juliette (31). Zij loopt binnenkort samen met haar man Michiel de ALS Sunrise Walk voor haar overleden vader Willy. Hij overleed in maart 2020 op 65-jarige leeftijd aan ALS.
Jos
Broer en zus Jos en Marjon lopen met maar liefst 7 familieleden mee met de ALS Sunrise Walk. Samen met hun kinderen lopen ze de vijf kilometer voor hun moeder en oma. “Voor ons is de ALS Sunrise Walk een moment om extra te realiseren dat onze moeder en oma nog steeds bij ons is. We zien het als lopen naar het licht en positiviteit!”
Hilary
De Utrechtse Hilary Richters loopt samen met haar vader, zus, man Dietrick en een goede vriendin in de nacht van 11 op 12 februari de ALS Sunrise Walk. Samen vormen zij Team Muriël, de naam van de moeder van Hilary. Voor het gezin is 11 februari een extra bijzondere dag, het is namelijk de geboortedag van Muriël. Hilary: “Wat mij daarnaast aanspreekt is het thema ‘Zet ALS in het licht’. Enerzijds zodat er meer aandacht komt voor deze ziekte, maar bovenal is mijn moeder een blijvend lichtpunt in mijn leven. Mijn moeder geeft mij nog steeds via dit licht richting in het leven.”
Marieke
De moeder van Marieke heeft ALS. Die diagnose kwam juli vorig jaar. Samen met haar zus Anja loopt ze mee met de ALS Sunrise Walk. Wij gingen met haar in gesprek over haar reden om mee te doen.
Sophie
Verpleegkundige Sophie Waals uit Utrecht verloor haar moeder op 19 januari 2021 aan ALS, na een ziekbed van anderhalf jaar. “Ze was net 70 en stond middenin het leven. Ik mis haar nog elke dag.”
DTVadvies
“We doen wat we kunnen om Erwin en zijn gezin te ondersteunen. Maar wat we ook doen, je voelt je zo verschrikkelijk machteloos. Daarom zijn we blij met de Sunrise Walk, zo kunnen we toch nog iets doen.” Aan het woord zijn de collega’s van Erwin bij DVTadvies, een bedrijf dat van zeer dichtbij te maken heeft met ALS. Als Team DVTadvies lopen ze in februari de ALS Sunrise Walk.
Suzette
Het begon met een appje van een vriendin. Op 1 december 2021 om 23.30u stuurde zij Suzette de Boer een link naar de ALS Sunrise Walk met de opmerking “Ik denk erover om mee te lopen. Ga je mee?”. Suzette schreef zich direct in en Team Dick Voor Elkaar bestaat inmiddels al uit 18 leden. Met z’n allen lopen ze in februari de ALS Sunrise Walk voor Dick de Wit. Hij overleed op 12 mei 2000 aan ALS. “Zo hartverwarmend en bijzonder! Na 21 jaar is Dick nog steeds niet vergeten.”
Marieke
“Om samen met alle lopers door je geliefde stad te mogen lopen, vol met lampjes en Ep in ons hart… Dat moet wel een heel mooi evenement gaan worden!” Marieke en haar broer Gert-Anton lopen de ALS Sunrise Walk voor hun bonusvader Ep. Hij overleed op 14 november 2020 op 76-jarige leeftijd aan ALS.
Marion
Pas dit jaar kreeg de zus van Marion Hoegen de diagnose ALS. Ineens maakte de ziekte deel uit van haar leven. Om een steentje bij te kunnen dragen aan het onderzoek naar genezing, loopt Marion mee met de ALS Sunrise Walk. Samen met haar familie en een goede vriendin van haar zus vormt zij Team Hoegen. “We voelen ons machteloos en door mee te wandelen kunnen we tenminste íets doen.”
Marie-Nelle
Een bijdrage leveren in het zoeken naar een oplossing voor de vreselijke ziekte ALS. Het werd voor Marie-Nelle Hoornstra en haar gezin een gezamenlijk doel na het overlijden van haar schoonmoeder Popkje aan ALS. In de nacht van 11 op 12 februari loopt Marie-Nelle mee tijdens de ALS Sunrise Walk. “We houden de gedachte aan Popkje levend door ons voortdurend als gezin in te zetten voor de strijd tegen ALS.”
Sjaak Boer
Sjaak Boer loopt de ALS Sunrise Walk voor én hopelijk ook met zijn zus Miranda. Hun vader Aart is overleden aan (de erfelijke variant van) ALS en nu heeft ook Miranda ALS. “Weer gaan we de achtbaan in. Het eindstation kennen we, maar hoeveel scherpe bochten komen er en hoeveel keer gaan we over de kop?”
Wendy Lee
Wendy Lee loopt de ALS Sunrise Walk voor haar vader, waar pas sinds kort ALS bij geconstateerd is: “Hier hadden we echt nooit aan gedacht”. In de nacht van vrijdag 11 op zaterdag 12 februari loopt Wendy samen met twee vrienden als Team WYS aan de Wandel. Ze lopen speciaal voor de vader van Wendy, bij wie afgelopen zomer ALS is geconstateerd. In het interview vertelt Wendy wat Snoopy en een broodje pom te maken hebben met haar deelname en haar helpen bij ALS in het licht zetten.
Marlène Maij
Marlene May verloor in 2016 haar moeder aan ALS-FTD en zet zich sindsdien in voor de strijd tegen ALS. “Ik stop pas met bergen beklimmen, wandelen & in grachten zwemmen tót er een medicijn is!” Naast met haar team deel te nemen aan de ALS Sunrise Walk zit zij ook achter de social kanalen.
Parts Express
Het team van PartsExpress mee met de ALS Sunrise Walk voor hun collega die vorig jaar gediagnosticeerd werd met ALS. "Voor onze collega zal het medicijn waarschijnlijk te laat komen, maar deze ziekte moet écht de wereld uit.”
Jet Pronk
De 64-jarige Jet Pronk is sportief, enthousiast, een multitasker en een echte wereldreiziger. Maar ze heeft ook ALS. Daarom is zij in de nacht van 11 op 12 februari de motor achter Team Jet. "Familie, vrienden, sportmaatjes en collega's lopen mee om niet alleen maar machteloos toe te kijken." Lees hier het hele interview:
Jennifer
Geld ophalen voor de strijd tegen de dodelijke ziekte ALS is het doel van de ALS Sunrise Walk, die plaatsvindt in de nacht van 10 op 11 december. Voor deelneemster Jennifer Kaptein de Bruijn is 10 december niet alleen de datum van de ALS Sunrise Walk, maar vooral de sterfdatum van haar moeder die overleed aan ALS. "Mijn moeder was een zelfstandige vrouw, die nooit klaagde over haar lichaam dat haar in de steek liet. Ook al kostte alles haar steeds meer moeite, ze gaf nooit op." Toch besloot ze drie jaar geleden zélf de ziekte tot een halt te roepen.
